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SLE患者用药调查
患者疾病经济负担调查
感谢您参与本次调查。疾病经济负担是指由于疾病给您带来的经济损失。本调查可评价您的治疗方案是否经济、合理，有助于我们及时为您调整治疗方案。
基本信息
您患有何种风湿疾病？
8.您患有风湿免疫科疾病多少年？
1.患者性别
2.婚姻状况
3.医疗保险类别（可多选）
4.文化教育水平
5.目前职业（可多选）
6.职业工作强度
7.您是否患有以下疾病（可多选）
9.目前您的家庭年收入为多少元？
12.近一年您的住院次数为多少？一年住院总花费多少？平均住院天数为多少天？
12.近一年您的门诊次数为多少？一年门诊花费共多少？
13.您是否雇佣钟点工来完成您的家务？平均每年花费多少？
14.您是否雇佣家庭看护照顾您的日常起居？平均每年花费多少元？
15.您或者家人是否因为疾病向单位请假？
近一年由于疾病，您或家人每年会向单位请假多少天？总共损失工资多少元？
健康指数量表(EQ-5D)EQ-5D健康描述系统包括5个方面：行动能力、自己照顾自己能力、日常活动能力、疼痛或不舒服、焦虑或抑郁。本调查用于评价您目前的健康状况、生存质量，有助于我们及时为您调整治疗方案。
1.您今天的活动能力如何？
2.您今天可以自己照顾自己吗？
3.您今天进行日常活动（如，工作，学习，家务，家庭或闲暇活动）状况如何？
4.您今天有疼痛或不舒适的感受吗？
5.您今天是否感受到焦虑(如紧张、担心、不安等等)/抑郁(如做事情缺乏兴趣、没乐趣、提不起精神等等)？
简明生活质量量表SF-36
| 非常好 | 很好 | 好 | 一般 | 差 | |
| 1、总体来讲，您的健康状况是： | |||||
| 2、跟1年前比，您觉得自己的健康状况： |
3、以下这些问题都和日常活动有关。您的健康状况是否限制了下列活动？程度如何？
| 限制很大 | 有些限制 | 毫无限制 | |
| 重体力活动，如跑步举重、参加剧烈运动等 | |||
| 适度的活动，如移动桌子、扫地、打太极拳、做简单体操等 | |||
| 手提日用品，如买菜、购物等 | |||
| 上几层楼梯 | |||
| 上一层楼梯 | |||
| 弯腰、屈膝、下蹲 | |||
| 步行1500米以上的路程 | |||
| 步行1000米的路程 | |||
| 步行100米的路程 | |||
| 自己洗澡、穿衣 |
4、在过去4周里，您在工作和日常活动中是否出现以下问题？
| 否 | 是，因身体原因 | 是，因情绪原因 | |
| 减少了工作或其他活动时间 | |||
| 本来想要做的事情只能完成一部分 | |||
| 想要干的工作或活动种类受到限制 | |||
| 完成工作或其他活动困难增多（比如需要额外的努力） | |||
| 做事情不如平时仔细 |
5、在过去4周里，有多少时间您的身体或情绪问题影响了您的社交活动（如走亲访友）？
6、在过去4周里，您的身体或情绪问题多大程度上影响了您的社交活动（如走亲访友）？
7、在过去4周里，您的身体疼痛程度如何？
8、过去4周，疼痛多大程度上影响您的生活?
9、以下是关于过去1个月里您自己的感觉。对每一个问题，请给出最适合您的答案。
| 总是 | 时时 | 经常 | 有时 | 偶尔 | 没有 | |
| 觉得生活充实： | ||||||
| 觉得焦虑； | ||||||
| 觉得情绪不好，什么事都不能使您高兴起来： | ||||||
| 觉得心平气和： | ||||||
| 觉得精力充沛： | ||||||
| 觉得情绪低落： | ||||||
| 觉得筋疲力尽： | ||||||
| 觉得快乐幸福： | ||||||
| 感到厌烦： |
10、下列陈述对您来说是否正确？
| 绝对正确 | 大部分正确 | 不能肯定 | 大部分错误 | 绝对错误 | |
| 我比别人容易生病 | |||||
| 我和别人一样健康 | |||||
| 我觉得我的健康在变坏 | |||||
| 我很健康 |
患者用药依从性调查表药物只对服用的病人起作用。——C.Everett Koop, M.D. 依从性是指病人对药物治疗方案的执行程度。本调查用于评价您是否准确执行了我们为您制定的治疗方案。
患者用药信息
中文版风湿病治疗依从性问卷（CCQR19）
| 完全不赞同 | 不赞同 | 赞同 | 非常赞同 | |
| 1.我遵照风湿病专科医师的建议服药治疗 | ||||
| 2.我服抗风湿药物治疗是因为服药后我的病情会好一些 | ||||
| 3.我绝对不敢漏服我的抗风湿药物 | ||||
| 4.如果有其他的替代治疗方法( 如传统中药、草药、神医、理疗等) ，我宁愿选择其他方法而不是风湿病专科医师的处方药物 | ||||
| 5.我把药物放在一个固定的地方，这样我就不会忘记服药 | ||||
| 6.我服药是因为我完全信任我的风湿病专科医师 | ||||
| 7.我服抗风湿药物治疗的最主要理由是治疗后我能够照顾自己，甚至还可以做自己想做的事 | ||||
| 8.我不喜欢吃药，如果可以不吃，我就不吃 | ||||
| 9.外出时，我有时会忘记带药 | ||||
| 10.不服抗风湿药物，我何必到风湿病专科看病呢? | ||||
| 11.我对抗风湿药物治疗不报希望 | ||||
| 12.如果我不能忍受的药物( 包括不良反应、药物价格等) ，不管是什么药，都不愿意用 | ||||
| 13.如果我不按时规律服抗风湿药物，病情就会反复 | ||||
| 14.如果我没有服我的抗风湿药物，我的身体就会不适，从而提醒我服药 | ||||
| 15.我的健康高于一切，如果必须服药来保持健康，我会遵嘱服药 | ||||
| 16.我用一种特殊的方式提醒自己别忘了服抗风湿药物，如笔记本、日历、闹钟等 | ||||
| 17.医生说什么，我都照做 | ||||
| 18.如果我不服抗风湿药物，我会有更多的不适 | ||||
| 19.有时我出去度周末时或是出差、游玩时，我会忘记服药 |
MARS用药依从性调查量表
| 总是 | 经常 | 有时 | 偶尔 | 从不 | |
| 我会忘记服药 | |||||
| 我自行更改用药剂量 | |||||
| 我会自己停药一段时间 | |||||
| 我会少服用一个剂量的药物 | |||||
| 我服用的药比医生要求的少 |
服药信念量表——必要性维度
| 完全不赞同 | 不赞同 | 无所谓 | 赞同 | 非常赞同 | |
| 我目前的健康就是依靠抗风湿药物 | |||||
| 不服抗风湿药物，我就无法生活 | |||||
| 不服抗风湿药，我的病情会加重 | |||||
| 我将来需要靠抗风湿药物维持健康 | |||||
| 抗风湿药防止我的疾病恶化 |
服药信念量表——服药顾虑维度
| 完全不赞同 | 不赞同 | 无所谓 | 赞同 | 非常赞同 | |
| 得病后必须坚持服药，使我感到很担心 | |||||
| 我有时会担心长期服药的不良反应 | |||||
| 我不了解我目前服用的抗风湿药物 | |||||
| 我服用的药物打乱了我的生活 | |||||
| 有时担心自己过于依赖所服用的药物 |
服药信念量表——药物过度使用
| 完全不赞同 | 不赞同 | 无所谓 | 赞同 | 非常赞同 | |
| 医生给我开太多药了 | |||||
| 辅助疗法比开给我的这些要更安全 | |||||
| 医生太过相信给我开具的药物的疗效了 | |||||
| 如果医生能够多花时间了解我的病情，就能少开药 | |||||
| 服用药物的人偶尔中断治疗不会影响效果 |
服药信念量表——药物坏处
| 完全不赞同 | 不赞同 | 无所谓 | 赞同 | 非常赞同 | |
| 服用这些药物的人一个疗程结束后都应该停药一段时间 | |||||
| 大部分药物会让人产生依赖性 | |||||
| 大部分药物都有坏处 | |||||
| 药物对人体弊大于利 |
服药信念量表——服药获益
| 完全不赞同 | 不赞同 | 无所谓 | 赞同 | 非常赞同 | |
| 服药使许多患者的生活质量提高 | |||||
| 大部分情况下服药的利大于弊 | |||||
| 未来药物会治愈大部分疾病 | |||||
| 服药使许多患者寿命延长 |
服药信念量表——服药躯体敏感度
| 完全不赞同 | 不赞同 | 无所谓 | 赞同 | 非常赞同 | |
| 我的身体对药品很敏感 | |||||
| 我服药后身体反应会过大 | |||||
| 我通常服药后都会比大家有更强的反应 | |||||
| 我过去有过服药产生的不良反应 | |||||
| 即使是很小剂量的药品我身体也会有反应 |
用药教育满意度调查——功效用法
| 讲解过多 | 恰当 | 讲解过少 | 没告知我 | 不需要 | |
| 你知道自己药品的名称吗？ | |||||
| 用药目的? | |||||
| 疗效？ | |||||
| 作用机制? | |||||
| 起效时间？ | |||||
| 药物起效的表现？ | |||||
| 疗程？ | |||||
| 用法？ | |||||
| 如何续方？ |
用药教育满意度调查——潜在问题
| 讲解过多 | 恰当 | 讲解过少 | 没告知我 | 不需要 | |
| 药品有哪些不良反应？ | |||||
| 不良反应发生风险？ | |||||
| 应对措施？ | |||||
| 相互作用？ | |||||
| 用药期间能否饮酒？ | |||||
| 服用后有嗜睡反应吗？ | |||||
| 对夫妻生活的影响？ | |||||
| 漏服怎么办？ | |||||
| 对胎儿的影响？ |
