罕见病缺药登记

亲爱的各位罕见病病友及家属：大家好，新型冠状病毒感染疫情影响全国，对我们的身体健康和日常生活带来了巨大的挑战。我们了解到受疫情影响，部分罕见病患者用药遇到了困难。因此，罕见病发展中心联合聚道科技，以及全国多家公益慈善机构，建立疫情期间用药需求信息汇集系统和响应机制，更好地了解全国病友家庭在用药方面的具体困难，并将根据实际需求连接相应的帮助渠道。如果您因疫情影响而面临用药困难，如果您愿意通过我们的平台公开发布求助信息，请登记下方信息