视神经脊髓炎患者问卷调查(简易版)

感谢您能抽出几分钟时间来参加本次答题,现在我们就马上开始吧!
姓名
    ____________
婚姻状况:
未婚
已婚
离异
丧偶
生育状况:
已生育
未生育
教育程度:
小学或以下
初中
高中
大学或以上
您第一次发病时的主要症状为(可多选):
视力下降
视物成双/重影
肢体无力或不能走动
容易头晕
情绪问题
平衡力受影响或走路不稳
肌肉痉挛、僵硬或抽筋
疼痛症状
性功能受影响
语言障碍 (语速变慢、发音模糊或节奏改变)
排尿困难、失禁或便秘
感觉异常 (麻木、刺痛或灼热)
短期记忆力、专注力、判断力受影响
容易疲倦
其他 (请注明 ____________
从患病至今,您曾经出现过哪些症状?(可多选)
视力下降
视物成双/重影
肢体无力或不能走动
容易头晕
情绪问题
平衡力受影响或走路不稳
肌肉痉挛、僵硬或抽筋
疼痛症状
性功能受影响
语言障碍 (语速变慢、发音模糊或节奏改变)
排尿困难、失禁或便秘
感觉异常 (麻木、刺痛或灼热)
短期记忆力、专注力、判断力受影响
容易疲倦
其他 (请注明 ____________
自患上视神经脊髓炎疾病后,您曾否因病而持续出现以下情绪反应?(可多选)
担心
忧伤
无助
难以接受
烦躁
自卑
自责
愧对家人
以上都没有,我没有负面情绪
其他,请注明 ____________
面对该病,您最担心哪三个问题(最多可选三个)
寿命缩短
出现并发症
药物副作用
生活无法自理
无法照顾家人
丧失工作能力
经济压力
自我形象受损
影响与家人关系
影响社交生活
被外界歧视
其他 请注明 ____________
自患上视神经脊髓炎后,您曾否因病而持续出现自杀念头?
没有
你曾否有过自杀行为?
没有
在确诊后您曾否将病情告诉亲友?
没有
自患上该病后,您跟家人的关系有无改变?
关系改善
关系变差
关系没有变化
自患上该病后,您跟朋友的关系有无改变?
关系改善
关系变差
关系没有变化
您有无因该病而影响日常社交?例如无法参加朋友聚会等?
经常参加
偶尔参加
极少参加
没有参加
当您的情绪持续受到困扰,您是否会主动跟家人或亲友分享?
不会
您目前是否在上班?
没有
上班
是否因疾病影响未能上班?
如果在上班,上班性质?(没有上班可不填)
全职工作
兼职工作
如您在上班,因为该病,您平均每个月缺勤损失的收入多少元?(没有上班可不填)
    ____________
如您在上班,平均每个月有多少天您因为这个疾病工作效率降低了一半以上?(没有上班可不填)
0
1-5
5-10
>10
未知
如果在上班,因为该病,您平均每个月请假的天数?(没有上班可不填)
0
1-5
6-10
10
未知
在过去或现在上班期间,您曾否因视神经脊髓炎而出现以下情况?(可多选)
时常要请病假
与同事关系变差
被同事歧视或排斥
被上司误解
对工作产生挫败感
被劝退或解雇
难以应付原有工作而辞职
没有出现以上情况
其他(请注明)
您有无向同事或上司隐瞒自己患上视神经脊髓炎(若您没有上班,可不填)
没有
您每次疾病复发住院的住院总费用为多少(包括医保支付和自费部分)?或填写具体数值
0-5000元
5000-10000元
10000-15000元
15000-20000元
20000-25000元
25000-30000元
30000-35000元
35000-40000元
40000-45000元
45000-50000元
>50000元
除了住院费用,您平均每个月的其他医疗费用大约为多少?(包括门诊费用和自行买药费用、康复训练费用等除住院费用以外的直接医疗费用,最好填写具体数值)
0-500元
500-1000元
1000-1500元
1500-2000元
2000-2500元
2500-3000元
3000-3500元
3500-4000元
4000-4500元
4500-5000元
具体数值
每次复发住院,家人因陪同您看病,家人因此误工时间?
1-5天
5-10天
11-15天
16-20天
大于20天
具体天数
您每次复发住院,家人不能正常上班因此产生的误工费多少元?
    ____________
平时不到医院的时间,是否有家人为了照顾你而影响工作?
否,家人工作没有受到影响
家人为了我而不工作(请标注平均每个月损失的收入)
是,家人在工作,但会因为照顾我而缺勤(请注明平均每个月缺勤天数及损失收入)
家庭是否雇有护工或者保姆照顾您日常生活?
是(若是,护工或保姆每月工资多少)
医保情况(可多选)
基本医保
新农合
公费医疗
商业保险
自费
其他
平均每次复发住院医保报销的费用是多少?
    ____________
每次来医院就诊,复查的往返费用(住宿 车费等)或填写具体数值
0-100
100-500
500-1000
1000以上
具体数值
您有没有运动习惯,如快步行走、跑步、游泳、骑单车、体操、瑜伽、太极、球类等?
没有
视神经脊髓炎是一种影响中枢神经系统的慢性疾病,目前尚不能完全治愈,仅能设法延缓病情进展。
知道
不知道
视神经脊髓炎每次复发可能会有新症状出现,有些症状可能会长期持续存在 。
知道
不知道
视神经脊髓炎每次复发都会有不可挽回的脑或脊髓损害
知道
不知道
视神经脊髓炎没有复发不代表疾病没有进展,即使没有复发,脑或脊髓也会发生损害
知道
不知道
视神经脊髓炎患者的预期寿命将会缩短
知道
不知道
视神经脊髓炎会导致残疾,许多患者最终将需要依赖拐杖、轮椅等辅助工具行走,或终日卧床
知道
不知道
视神经脊髓炎治疗的最终目的是减少复发,延缓残疾进展
知道
不知道
小剂量激素(糖皮质激素)对延缓疾病进展意义不大
知道
不知道
长期服用硫唑嘌呤会增加肿瘤风险
知道
不知道
您确诊该病后是否接受过疾病修正药物治疗?(指在疾病发作缓解后,需要长期使用的、用于减少疾病复发或延缓疾病进展的药物)
您考虑接受该病修正药物(指在疾病发作缓解后,需要长期使用的、用于减少疾病复发或延缓疾病进展的药物)时,最重视的三个因素是什么? (多选题)
治疗过程长短
费用多少
药物类型(口服或注射)
能否减少复发次数及复发严重程度
能否减慢导致残疾的时间
能否防止脑或脊髓有更多的病灶形成(核磁检查所见)
副作用多少
其他(请注明)
您希望现有的疾病修饰药物可以从哪些方面进行改善(最多选3项)
药物疗效
药物价格
副作用
使用方法
使用次数
其他(请注明)
饮食喜好
偏咸
适中
偏淡
进食肉类
平均每天吃2两肉以上
平均每天吃1至2两肉
平均每天吃0.5-1两肉
平均每天吃0.5两肉以下
鸡蛋
平均每天2个鸡蛋
平均每天1个鸡蛋
平均每周2-4个鸡蛋
基本不吃鸡蛋
平均每周至少吃一次鱼
平均每月吃1到3次鱼或应用鱼油补充剂
平均每月吃鱼少于1次
不吃鱼,也不应用鱼油补充剂
主食(米、面) (一碗米饭或面平均2.5两)
每日6两以上
每日3-5两
每日3两一下
不吃主食
乳制品(包括酸奶或纯奶)
每天至少摄入1次
每周摄入1-3次
每月少于4次
从不摄入
咖啡
每天至少摄入1次
每周摄入1-3次
每月少于4次
从不摄入
水果(含可生吃的蔬菜)
平均每天均摄入水果
每周1-3次
每周少于1次
从不吃水果
维生素D补充剂(如迪巧,维D钙)
每天至少摄入1次
每周摄入1-3次
每月少于4次
从不摄入
近1个月,总的来说,您认为您的睡眠质量?
很好
较好
较差
很差
大多数人一生中都有过疼痛经历(如轻微头痛、扭伤后痛、牙痛)。除这些常见的疼痛外,现在您是否还感到有别的类型的疼痛?
没有
你有过被疲劳困扰的经历吗?
你是否需要更多的休息?
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