对于社会对罕见病患者认知程度的调查

进行性肌营养不良是一种性连锁遗传的罕见病,患者在幼儿时期发病,最终的结局是因全身瘫痪和呼吸衰竭而死亡。进行性肌营养不良患者和许许多多罕见病患者一样,承受着巨大的生理和心理上的痛苦和压力。所以,我们希望可以通过我们的努力,切实地帮助到进行性肌营养不良患者。 希望您可以如实回答下面的问题,谢谢~  
您的年龄是
小于20岁
20~45岁
45~60岁
60岁以上
您的学历是
文盲
小学
初中
高中及中专、技校
大学及大专
研究生及以上
您听说过进行性肌营养不良吗?
听说过
从未听说过
您听说过罕见病吗?
听说过
从未听说过
您认为政府是否有必要对患有罕见病人群进行救助?
有必要
没有必要
无所谓
进行性肌营养不良患者承受着高额的医疗费用,没有治愈可能,平均寿命也很低。作为纳税人,您是否支持政府将一部分税款用于帮助进行性肌营养不良患者及其家庭?
支持
不支持
无所谓
关于进行性肌营养不良病的研究一般耗资较大,而且进行起来相对困难,您是否支持政府将一部分税款用于关于罕见病的研究?
支持
不支持
您是否愿意关注罕见病?
愿意
不愿意
您更倾向于以那一种渠道了解罕见病?
网络信息平台
公益活动
书本期刊
其他
您将如何对待罕见病患者?
尽量避免接触
正常对待
非常热心地帮助
您是否愿意与一位罕见病患者成为朋友?
愿意
不愿意
如果愿意,那么您是否会认为与残疾人做朋友有很多“注意事项”?
有,他就是和我别的朋友不一样
没有,和所有朋友一样
没想过,但可能在与他交往时特别注意一下
如果不愿意,那么是什么原因导致的?
我们身体上不一样
我们生活的圈子不同
他可能会有什么心理问题(例如自卑),我怕不小心伤害到他
您认为罕见病患者最需要的帮助是什么?
金钱物质帮助
医疗保障提高
精神及心理帮助

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