你的年龄是
小于20岁
20~40岁
40~60岁
大于60岁
你知道前年很流行的ALS冰桶挑战是为了引起大家对哪项罕见病的关注?
你知道一下几种罕见病?(多选题)
层状鱼鳞癣(自体隐性遗传型)
眼睛皮肤白化症
软骨发育不全症(小小人儿)
马凡氏症(蜘蛛人症)
囊状纤维化
渐冻症
你觉得罕见病大约有多少种?
100多种
600多种
1000多种
6000多种
你知道以下病症中曾被定为罕见病的类型吗?
真菌败血症
自身免疫性血小板减少性紫癜(ATTP)
艾滋病
地中海贫血病
冷纤维蛋白原血症
关于罕见病患者药费高昂,你认为应该通过哪些方式分摊费用?
政府补贴
药价降低
国家立法保护
民间组织自行维护
你认为国家是否应该设立一个统一机构来管理罕见病患者/
你认为治疗罕见病患者的医师是否需要考取特殊的医师资格证?
你认为国家是否应该给罕见病一个定义,列入立法保护之内?