对罕见病的社会认知和医疗保障管理研究的问卷调查

尊敬的女士、先生:      您好!我是南京中医药大学的一名学生。为了调查公众对罕见病的认知情况和其医疗保障管理的研究,特进行这次调查问卷,您的宝贵意见和建议将成为我们学习资源建设的重要参考资料。本次调查采取随机抽查的方式。请您在您认为合适的答案的标号上打√,期待能收到您完整的调查问卷,谢谢。
你的年龄是
小于20岁
20~40岁
40~60岁
大于60岁
你的性别是
你知道前年很流行的ALS冰桶挑战是为了引起大家对哪项罕见病的关注?
知道
不知道
你知道一下几种罕见病?(多选题)
层状鱼鳞癣(自体隐性遗传型)
眼睛皮肤白化症
软骨发育不全症(小小人儿)
马凡氏症(蜘蛛人症)
囊状纤维化
渐冻症
你觉得罕见病大约有多少种?
100多种
600多种
1000多种
6000多种
你知道以下病症中曾被定为罕见病的类型吗?
真菌败血症
自身免疫性血小板减少性紫癜(ATTP)
艾滋病
地中海贫血病
冷纤维蛋白原血症
关于这种罕见病你是通过哪种渠道了解到的?
网络信息平台
公益活动
书本期刊
其他
关于罕见病患者药费高昂,你认为应该通过哪些方式分摊费用?
政府补贴
药价降低
国家立法保护
民间组织自行维护
你认为国家是否应该设立一个统一机构来管理罕见病患者/
你认为治疗罕见病患者的医师是否需要考取特殊的医师资格证?
需要
不需要
你认为国家是否应该给罕见病一个定义,列入立法保护之内?
应该
不应该
罕见病患者是否需要医疗保障政策保护?
需要
不需要
你认为对于此类特殊疾病是否需要进行医保目录管理?
需要
不需要

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