HIV/AID自我管理能力量表

尊敬的女士/先生:您好!本调查的目的旨在了解您对疾病自我管理能力,以便今后我们采取最适合您需求的措施以最大限度地满足您的需求、解除您的痛苦、提高您的生活质量。本调查是匿名调查,请您按您的实际情况回答问题,您的回答结果不会影响您在治疗点或医院获得的服务。我们将对您所提供的信息严格保密。感谢您的合作与支持!填写说明:在回答填空题的时候,请将您的回答写在横线上:在回答选择题时,请在所选择的答案序号上打“√"
性别
年龄    岁
    ____________
体重   公斤
    ____________
身高    cm
    ____________
民族:
汉族
其他
文化程度:
文盲
小学
初中
高中或中专
大专及以上
婚姻状况:
未婚
同居或已婚
分居或离异
丧偶
与您共同生活的家庭成员有人。
    ____________
您的家庭成员有感染的?
没有
有,是您的
您的宗教信仰:
佛教
基督教
天主教
其他
没有
您目前居住地:
城市/城镇
农村
您目前的工作状况:
临时工作
长期稳定工作
退休
商业服务人员
其他
您的月收入(元):
1000元以下
1000-1999
2000-2999
3000元以上
待业
您的医疗支出形式
区直医保
市直医保
城镇居民医保
新农合
自费
过去一个月里,您是否吸烟
不吸烟
已经戒烟
吸烟,每天吸烟的数量为
小于5支/天
6-10支/天
11-20支/天
大于20支/天
过去一个月里,您是否饮酒
您的喝酒种类
白酒,平均每周 ( )次,每次( )量
啤酒,平均每周( )次,每次( )瓶
其他,平均每周( )次,每次( )量
您首次被查出感染艾滋病病毒时间: 年   月
    ____________
您感染HIV的途径:
性接触传播
血液及血制品传播
母婴传播
不清楚
您是否将感染情况告诉了他人:
是,具体将感染情况告知的对象是:
配偶/性伴
子女
兄弟姐妹
父母
其他
您目前是否有临床症状
是,主要临床症状是:
发热
咳嗽、咳痰
呼吸困难
恶心、呕吐
腹泻
口腔黏膜破损
皮疹
带状疱疹
生殖器疱疹
疣和尖锐湿疣
脑炎
乏力虚弱
消瘦
其他
最近一次CD4细胞计数是:
    ____________
最近一次CD4细胞计是:
没查过
查过,但记不得
目前您的病毒载量是:    IU/ML
    ____________
您是否接受抗病毒治疗?
您的抗病毒治疗时间开始于(年/月)
您总共入院治疗     次
    ____________
您是否按医嘱定期复查
您是否将自己的病情告诉自己的配偶或建议他们去做艾滋病筛查
感染HIV后,您的家人对您的态度:
很关心
关心
不关心
与以前无区别
您本人对艾滋病知识的了解情况:
不了解
了解较少
了解一些
了解较多
非常了解
您家人对艾滋病知识的了解情况:
不了解
了解较少
了解一些
了解较多
非常了解
您了解艾滋病知识的主要途径:
医生、护士
书籍、杂志
家人、朋友
电视、网络
其他(请注明)
二、HIV/AID自我管理能力量表 下列问卷设计目的是调查您管理自身疾病的能力现状。请阅读每项陈述,然后在最符合您情况的选项上打“√”(只选一项)。(条目中括号内的内容为研究者注释内容,以方便理解)。
不适用 完全没有 有些时候 所有时候
保持身体活动,是我的艾滋病管理策略的一个重要部分(保持运动是我管理艾滋病的重要方式)
我成功地保持着身体的活动(我经常进行运动锻炼,包括干农活、其他体力活)
宗教信仰有助于我控制疾病
我已经改变某些和健康有关的行为,以更好地管理艾滋病(我改变了一些健康行为,比如戒烟、遵医服药等,以更好地控制艾滋病)
我已经成功地实现了我的健康目标(我的身体健康达到了我所希望的水平)
我调整我的饮食,以更好地管理艾滋病(我改变饮食习惯来控制艾滋病)
即使我要承担所有的家庭责任,我也有足够的时间来满足自己的健康需求(即使我要完成工作和处理家庭事务,我也有足够的时间来达到健康)
我留出一些时间来做自己喜欢的事情
我的工作职责有助于照顾我自己的健康。(让自己有事可做可以帮助我控制艾滋病,促进健康)
向他人讲解有关艾滋病的知识能帮助我控制艾滋病(例如 :倡导安全的性行为等)
当我感到压力大时,我会做一些积极的事情来减轻压力(例如 :运动、摆龙门阵、唱歌、看电视等)
我能够控制(或管理)好艾滋病症状(感冒、咳嗽、恶心、呕吐等)和药物的副作用。
当我感到不知所措时,我发现咨询他人或参加支持互助团体会很有帮助(当我不知道怎么办时,与医生或病友等的交流总能帮助我)
参加支持互助团体(例如:病友会、志愿者之家等)是艾滋病管理的重要部分
我一直在参加支持互助团体,因为我发现他人的亲身见证或故事可以激励我把自己照顾得更好。
我已经接受了艾滋病是一种可以被管理的慢性(或终身)疾病(我一直都接受艾滋病是可被控制的慢性病)
艾滋病管理是我的首要任务(控制艾滋病一直是我最重要的事请)
艾滋病已经成为我要更好地照顾自己的动力(艾滋病能促使我改变生活习惯,把自己照顾得更好)
如果有需要的话,我会和我的艾滋病医生预约(在我出现新的健康问题的时候,我会去找医生看病)
我和我的艾滋病医生关系很好(你和给你看病的医生关系一直都很好吗?)
当你感到沮丧、痛楚或其他不适时,你经常会:(每个问题只选一个答案,如果没有运用这些技巧请选“0”)
从没有/0 偶尔有/1 有时会/2 经常会/3 很经常会/4 时刻都会/5
尝试忽视不适应感觉,当它并不存在
不把它当做是一种不适,而把它视为是普通的感觉,如果温暖、麻木、冷、热等
玩智力游戏或唱歌,使你不想这不适的感觉
进行肌肉松弛联系(有系统地收紧、放松肌肉)
运用想象法或引导性幻想,如果想自己到一个舒适的地方
告诉自己要乐观
当您见到医生时,你经常会:(每个问题只选一个答案)
从没有/0 偶然有/1 有时会/2 经常会/3 很经常会/4 时刻都会/5
预先把要提出的问题列成清单
对治疗上下不明白或你想知道的方面向医生咨询
和医生商讨与你病情有关的私人问题
在过去的一周里,你花了多少时间(整个星期)花在下面的每一个?(每个问题只选一个答案。)
从没有/0 不到30分钟/周 30-60分钟/周 1-3小时/周 大于3小时/周
伸展运动(运动范围、使用重量等)
步行锻炼
游泳或水上锻炼
骑自行车(包括静止自行车锻炼)
其他有氧健身器材(包括跑步机、划船、滑雪等)
请选择对应的数字以显示你有多大的信心进行以下事务,请在相应的数字下打“√”:
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
您有多大信心(0-10分),疾病带来的疲倦不影响你做的事情
您有多大信心(0-10分),疾病带来的身体不适不影响你想做的事情
您有多大信心(0-10分),疾病带来的情绪压力不会影响你的日常生活
您有多大信心(0-10分),疾病带来的任何症状或健康问题不妨碍您去做想做的事情
您有多大信心(0-10分),您可以做不同的事情和活动以控制病情,从而减少去看医生的需要
您有多大信心(0-10分),您可以做服药以外的事情,以减低疾病对日常生活的影响

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