中国脑瘫登记平台专家共识的调查问卷

       脑瘫登记平台的建设为脑瘫流行病学研究起到巨大的推进作用,目前国外脑瘫登记平台越来越多,但目前中国国内尚没有具有地区影响力的脑瘫登记平台,对于建设适合国内现状的脑瘫登记平台的具体内容尚没有统一意见。为此我们编写此次关于脑瘫登记平台内容建设的调查问卷,以期对相关问题达到统一共识。
       我们需要您抽出宝贵的时间完成此次调查问卷,帮助我们对于专家共识推荐意见提供帮助。
请填写以下信息
填空1    ____________
填空2    ____________
您的专业领域:
A. 小儿神经科
B. 儿童康复科
C. 儿童保健科
D. 其他
您所在机构类别:
A. 综合医院
B.儿童医院
C.妇幼保健院
D. 残联康复机构
您的职称:
A.中级职称
B.副高职称
C.高级职称
您从事脑瘫康复管理的时间:
A.5年以下
B.5-10年
C.10-15年
D.15年以上
您认为脑瘫登记平台患儿基本信息部分需要包括内容有?(不定项)
年龄
性别
出生日期
民族
身份证号
医保类型
联系人地址
联系人电话
联系人邮箱
您认为脑瘫登记平台中需要包括的出生信息有哪些?(不定项)
出生地址
出生体重:
转至新生儿科:○是 ○否
如果患儿转至新生儿科治疗需填写哪些信息?
医院名称
医院级别:A 三级 B.二级 C.一级 D.其他
新生儿护理级别:A.重症护理 B特殊护理 C常规护理
新生儿科治疗时间: 天
新生儿住院期间是否做了头颅MRI检查: ○是 ○否
您认为脑瘫登记平台需填写的患儿父亲和母亲信息包括哪些? (不定项)
姓名
出生日期
教育程度
职业
收入
患儿出生时年龄
您采用的脑瘫定义及诊断标准主要依据?(不定项)
2000年欧洲脑瘫监测组织定义
2006年国际脑瘫定义及分类工作坊定义
2015年中国脑瘫诊疗指南
其他
您认为脑瘫登记平台需要填写确诊年龄吗?
您认为脑瘫最早可以在患儿多大时确诊?
A. 6月
B. 1岁
C. 1岁半
D. 2岁
E .2岁半
F .3岁
G .4岁
您认为脑瘫分型信息需要包括哪些?(不定项)
痉挛型:痉挛型偏瘫(左侧)
痉挛型:痉挛型偏瘫(右侧)
痉挛型:痉挛型双瘫
痉挛型:痉挛型四肢瘫
不随意运动型:肌张力障碍型
不随意运动型:舞蹈症型
不随意运动型:手足徐动型
共济失调型
肌张力低下型
混合型
无法分型
您认为脑瘫分型在多久以后需重新评估?
A. 1年
B. 2年
C. 3年
D. 4年
E. 5年
F. 其他
您认为脑瘫登记平台分级系统需要哪些?(不定项)
GMFCS分级
MACS分级
CFCS分级
您认为脑瘫分级信息在多久以后需重新评估?
A. 1年
B. 2年
C. 3年
D. 4年
E. 5年
F. 其他
您是否认可欧洲脑瘫登记协作网推荐的磁共振分类系统?
您如果不认可欧洲脑瘫登记协作网推荐的磁共振分型系统,您认为脑瘫磁共振检查结果需要包括哪些内容?(不定项)
皮层发育不良
前脑无裂畸形
dandy-walker畸形
胼胝体发育不全
小脑发育不良
侧脑室周围白质软化
脑室旁出血后遗症/脑室旁出血后梗死灶
侧脑室周围白质软化和脑室旁出血后遗症
基底节、丘脑病灶
皮层-皮层下病灶
大动脉梗死灶大动脉
小脑萎缩
大脑萎缩
髓鞘化延迟
单纯侧脑室扩张
脑干病灶
钙化
蛛网膜下腔增宽
您认为1岁以内确诊脑瘫患儿确诊后多久需要复查MRI?
A. 3月
B. 6月
C. 1年
D. 2年
E. 2岁以后
F. 5岁以后
G. 不需要
您认为1岁以后确诊脑瘫患儿确诊后多久需要复查MRI?
A. 3月
B. 6月
C. 1年
D. 2年
E. 2岁以后
F. 5岁以后
G. 不需要
您认为脑瘫登记平台中需要包括的合并障碍信息包括哪些?(不定项)
癫痫:5岁前缓解
癫痫:5岁前未缓解
癫痫:1岁以内发病
癫痫:2岁内发病
癫痫:3岁内发病
癫痫:4岁内发病
癫痫:4岁以后
脑电图异常放电:5岁前缓解
脑电图异常放电:5岁前未缓解
脑电图异常放电:1岁以内发病
脑电图异常放电:2岁内发病
脑电图异常放电:3岁内发病
脑电图异常放电:4岁内发病
脑电图异常放电:4岁以后
认知障碍(DQ/IQ):轻度(≥70)
认知障碍(DQ/IQ):中度(≥50,<70)
认知障碍(DQ/IQ):重度(<50)
视力障碍:视网膜病变
视力障碍:视神经萎缩
视力障碍:脑干视觉通路异常
视力障碍:视觉皮层
视力障碍:眼球震颤
视力障碍:屈光不正
视力障碍:斜视
听力障碍:轻度
听力障碍:中度
听力障碍:重度
听力障碍:传导性
听力障碍:感音性
听力障碍:神经性
言语-语言障碍: 语言发育迟缓
言语-语言障碍: 构音障碍
睡眠障碍
流涎
吞咽障碍
骨质疏松
营养不良:轻度
营养不良:中度
营养不良:重度
疼痛
抑郁
行为异常
骨骼肌肉继发损害
您认为脑瘫病因或高危因素应该如何分类?
A. 出生前 出生后
B.产前 围生期 出生后
C. 产前 围生期 新生儿
D.其他
您认为脑瘫登记平台中产前高危因素应该包括哪些?(不定项)
孕期感染:TORCH
孕期感染:阴道炎
孕期感染:绒毛膜羊膜炎
孕期感染:呼吸道感染
孕期感染:泌尿系统感染
孕期感染:其他
辅助生殖技术:人工受精
辅助生殖技术:体外受精
辅助生殖技术:胚胎移植
父亲是否吸烟
母亲是否吸烟
父亲是否饮酒
母亲是否饮酒
孕期是否入住新装修居室
孕期是否进行放射性检测
不良妊娠史:不孕不育
不良妊娠史:反复自然流产
不良妊娠史:死产
不良妊娠史:死胎
孕期合并症:妊娠高血压
孕期合并症:妊娠糖尿病
孕期合并症:妊娠剧吐
孕期合并症:心脏病
孕期合并症:贫血
孕期合并症:脓毒症
孕期服用药物:抗生素类
孕期服用药物:抗病毒药
孕期服用药物:抗流感药
孕期服用药物:激素类
孕期服用药物:抗癫痫药
孕期服用药物:其他
胎儿宫内脑发育迟缓
多胎妊娠
产妇出血事件
胎儿窘迫:产时胎心率异常
胎儿窘迫:羊水胎粪污染
胎儿窘迫:胎动异常 胎儿窘迫:
酸中毒
双胎 胎胎输血
碘缺乏
叶酸缺乏
遗传因素:脑瘫
遗传因素:发育迟缓
遗传因素:智力障碍
遗传因素:癫痫
遗传因素:不明原因流产
遗传因素:其他
其他
您认为脑瘫登记平台围生期高危因素包括哪些?(不定项)
新生儿缺氧缺血性脑病:轻度
新生儿缺氧缺血性脑病:中度
新生儿缺氧缺血性脑病:重度
出生窒息:轻度
出生窒息:重度
胎盘异常:前置胎盘
胎盘异常:胎盘早剥
胎盘异常:胎盘老化
出生缺陷
低出生体重
胎粪吸入
紧急剖宫产:难产
紧急剖宫产:脐带脱垂
紧急剖宫产:胎儿窘迫
紧急剖宫产:瘢痕子宫
紧急剖宫产:妊娠合并症
紧急剖宫产:珍贵儿
胎位异常:头先露
胎位异常:臀先露
胎位异常:肩先露
胎位异常:复合先露
胎位异常:其他
产程 :急产
产程 :产程延长
产程 :滞产
产程 :其他
出生方式:剖宫产
出生方式:自然分娩
出生方式:水中分娩
脐带异常:脐带先露
脐带异常:脐带脱垂
脐带异常:脐带缠绕
脐带异常:脐带过长
脐带异常:脐带过短
脐带异常:脐带打结
脐带异常:脐带扭转
羊水异常:羊水过多
羊水异常:羊水过少
羊水异常:羊水污染
其他
您认为脑瘫登记平台产后新生儿期高危因素包括哪些?(不定项)
新生儿感染:新生儿败血症
新生儿感染:新生儿脐炎
新生儿感染:新生儿化脓性脑膜炎
新生儿呼吸窘迫综合征
新生儿低血糖
颅内出血
颅脑外伤
新生儿脑梗死
新生儿黄疸 :生理性
新生儿黄疸 :母乳性
新生儿黄疸 :感染性
新生儿黄疸 :胆红素脑病
新生儿黄疸 :阻塞性
新生儿黄疸 :溶血性
新生儿黄疸 :其他
新生儿惊厥 :微小型
新生儿惊厥 :强直型
新生儿惊厥 :阵挛型
新生儿惊厥 :肌阵挛型
新生儿惊厥 :其他
新生儿肺炎:吸入性
新生儿肺炎:感染性
其他
您认为脑瘫登记平台产后新生儿期后获得性脑瘫的高危因素包括哪些?(不定项)
头颅外伤
脑出血:脑室周围-脑室内出血
脑出血:原发性蛛网膜下腔出血
脑出血:脑实质出血
脑出血:硬膜下出血
脑出血:小脑出血
颅内大动脉梗死
缺血缺氧性脑损伤
中枢神经系统感染:病毒性脑膜脑炎
中枢神经系统感染:化脓性脑膜脑炎
中枢神经系统感染:结核性脑膜炎
中枢神经系统感染:其他
中毒性脑病
其他

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