颅面发育不全综合征问卷调查

为了调查目前颅面发育不全综合症的现状,感谢您能抽出十分钟时间来参加本次答题,如果家庭中有2名及以上患者,请麻烦分别填写!
性别
患者的最高学历(含目前在读)是?
小学及以下
初中
高中/中专/技校
大学专科
大学本科
硕士研究生及以上
患者目前的职业是?
幼儿
在校学生
政府/机关干部/公务员
企业管理者(包括基层及中高层管理者)
普通职员(办公室/写字楼工作人员)
专业人员(如医生/律师/文体/记者/老师等)
普通工人(如工厂工人/体力劳动者等)
商业服务业职工(如销售人员/商店职员/服务员等)
个体经营者/承包商
自由职业者
农林牧渔劳动者
退休
暂无职业
其他职业人员(请注明)
您目前所在地区是?
省份
城市
患者目前的年龄是
1岁以下
1-3岁
3-6岁
6-14岁
14-24岁
24岁以上
综合症诊断
Couzon综合症
Apert综合症
Pfeiffer综合症
Saethre-Chotzen综合症
不详
其他
首次确诊综合征的医院名称
    ____________
第一次诊断综合症的年龄是
1岁以下
1-3岁
3-6岁
6-14岁
14-24岁
24岁以上
第一次因综合症手术的年龄是
1岁以下
1-3岁
3-6岁
6-14岁
14-24岁
24岁以上
因综合症共就诊几家医院(包含手术及非手术,仅填数字)
    ____________
在几家医院做过手术(仅填数字)
    ____________
至今因综合症共做多少次手术(仅填数字)
    ____________
1岁以内手术次数(仅填数字)
    ____________
1岁以内手术年龄、手术医院、手术名称、手术费用及报销比例
手术年龄 手术医院 手术名称 手术费用 报销比例%
第1次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第2次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第3次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第4次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第5次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
1-3岁手术次数(仅填数字)
    ____________
1-3岁手术年龄、手术医院、手术名称、手术费用及报销比例
手术年龄 手术医院 手术名称 手术费用 报销比例%
第1次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第2次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第3次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第4次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第5次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
3-6岁手术次数(仅填数字)
    ____________
3-6岁手术年龄、手术医院、手术名称、手术费用及报销比例
手术年龄 手术医院 手术名称 手术费用 报销比例%
第1次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第2次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第3次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第4次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第5次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
6-14岁手术次数(仅填数字)
    ____________
6-14岁手术年龄、手术医院、手术名称、手术费用及报销比例
手术年龄 手术医院 手术名称 手术费用 报销比例%
第1次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第2次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第3次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第4次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第5次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
14岁以后的手术次数(仅填数字)
    ____________
14岁以后手术年龄、手术医院、手术名称、手术费用及报销比例
手术年龄 手术医院 手术名称 手术费用 报销比例%
第1次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第2次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第3次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第4次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
第5次手术 ____________ ____________ ____________ ____________ ____________
已经完成分指手术患者的共做了几次分指手术?(仅填数字)
    ____________
目前因综合症花费的总费用
3万以下
3-10万
10-20万
20-30万
30-50万
50万以上
其他
报销比例
10%以下
10-30%
30-50%
50-80%
80%以上
不报销
其他
孩子每年手术费用对家庭的影响
占家庭年收入30%以下
占家庭年收入30%-50%
占家庭年收入50%-80%
占家庭年收入大于80%
手术费用需借钱才能完成
其他
主要症状(多选题)
眼球突出
斜视
视力下降
倒睫
呼吸困难
头颅外观异常
脑积水
小脑扁桃体下疝
发育较同龄人迟缓
癫痫
听力下降
眼睑下垂
关节融合
并指
嘴巴地包天
腺样体肥大
扁桃体肿大
耳道狭窄
鼻炎
结膜炎
颈椎或脊椎问题
其他
孩子已经做过哪些手术?
1次颅缝早闭手术
2次颅缝早闭手术
3次及以上颅缝早闭手术
脑积水手术(脑室腹腔分流术)
脑积水手术(造瘘术)
小脑扁桃体下疝手术
面中手术
分指手术
斜视手术
倒睫手术
眼睑下垂手术
眼睑缝合
牙齿畸形矫正
扁桃体切除
腺样体切除
疝气手术
鞘膜积液手术
腭裂手术
脊柱手术
外耳道狭窄手术
耳蜗手术
配带助听器
颅骨修补
眶矩增宽手术
其他
孩子将来还要做哪些手术?
1次颅缝早闭手术
2次颅缝早闭手术
3次及以上颅缝早闭手术
脑积水手术(脑室腹腔分流术)
脑积水手术(造瘘术)
小脑扁桃体下疝手术
面中手术
分指手术
斜视手术
倒睫手术
眼睑下垂手术
眼睑缝合
牙齿畸形矫正
扁桃体切除
腺样体切除
疝气手术
鞘膜积液手术
腭裂手术
脊柱手术
外耳道狭窄手术
耳蜗手术
配带助听器
颅骨修补
眶矩增宽手术
不清楚还要进行哪些手术
其他
对综合症的后续治疗方案了解程度
完全了解
基本了解
部分了解
不了解
该疾病对孩子及家庭的影响
异样眼光
侮辱性语言
影响看病,因为该病医生推诿治疗孩子其他疾病
影响上幼儿园或小学,甚至被拒收
影响就业及工作
孩子有自卑心理
孩子不愿意加入群体生活或活动
父母因孩子疾病曾产生羞耻感,甚至曾经不愿意带孩子出去面对他人眼光
因孩子疾病,父母不敢让同事或邻居知道
因孩子疾病,夫妻感情变差
因疾病就诊导致家庭经济困难
其他
手术费用是否曾得到公益基金补助或减免?
得到公益基金补助的金额,以及占本次总费用的比例
    ____________
是否曾因呼吸困难尝试或使用睡眠呼吸机?
如何确诊综合征?
自己诊断
医生诊断
拍片检查确诊
基因检查确诊
其他
通过什么途径获知治疗的医院?
自己网络上查询
病友推荐
医生推荐
自己就诊医院
其他
就诊至今曾看过医疗机构的哪些科室?
儿科
神经内科
神经外科
口腔科
颌面外科
整形科
呼吸科
骨科
消化科
内分泌科
心内科
急诊科
耳鼻喉科
眼科
胃肠外科
其他
睡眠科
就诊至今曾看过医疗机构的哪些科室?
儿科
神经内科
神经外科
口腔科
颌面外科
整形科
呼吸科
骨科
消化科
内分泌科
心内科
急诊科
耳鼻喉科
眼科
胃肠外科
其他
填表人与患者的关系
    ____________
其他意见及建议,以及遇到的困难:
    ____________

40题 | 被引用0次

使用此模板创建