胶质瘤患者恐惧疾病进展与生活质量相关性研究

这份问卷旨在了解您对自己的生存质量、健康情况以及日常活动的感觉如何,为在护理上提高您的生存质量提供依据,本调查均为匿名进行,所有资料均为研究所用,绝对保密,不会对你的病情和治疗带来任何负面影响。非常感谢您的参与!
第一部分 一般资料
此部分内容主要包括您的基本信息以及您的疾病治疗等内容。
您的性别
您目前的职业是?
学生
政府/机关干部/公务员
企业管理者(包括基层及中高层管理者)
普通职员(办公室/写字楼工作人员)
专业人员(如医生/律师/文体/记者/老师等)
普通工人(如工厂工人/体力劳动者等)
商业服务业职工(如销售人员/商店职员/服务员等)
个体经营者/承包商
自由职业者
务农(农业、林业、牧业、渔业劳动者)
退休
暂无职业
其他职业人员(请注明)
您的学历
小学
初中
高中
大专或大学
研究生及以上
您目前的婚姻状况是?
未婚
已婚,无子女
已婚,有子女
其他
请问您及家庭成员年总收入(含工资奖金津贴及其他各项收入)大约是
3 万元以下
3 万 ~ 6 万元
6 万 ~ 10 万元
10 万 ~ 20 万元
20 万 ~ 30 万元
30 万 ~ 50 万元
50 万 ~ 100 万元
100 万元以上
您的年龄是
18岁以下
18~24岁
25~30岁
31~40岁
41~50岁
51~60岁
61岁及以上
您经历胶质瘤手术的次数
1次
2次
3次及以上
您被确诊的胶质瘤级别
I级(一级)
II级(二级)
III级(三级)
IV级(四级)
不清楚
您是否存在以下慢性病(可以多选)
不存在任何慢性病
高血压
糖尿病
冠心病
脑血管疾病
肝病(例如,慢性肝炎、肝硬化)
肾病
风湿病
其他慢性病(请说明)
您目前的生活自理情况(例如,吃饭、走路、上厕所、穿衣、洗澡以及上下楼梯是否需要人帮忙)
生活完全自理(自己不需要人帮忙,一个人完全没问题)
生活部分不能自理(自己可以完成一部分,但是有时需要人帮忙)
生活大部分不能自理(自己仅能完成一小部分,大部分时间都需要人帮忙)
生活完全不能自理(自己完全依靠别人帮忙,没有自理能力)
您除手术外是否接受的胶质瘤有关的其他治疗手段?(可以多选)
手术后没有接受任何其他的治疗
接受口服化疗药(例如,替莫唑胺)
接受头部皮下注射化疗药
接受放射性治疗
接受康复治疗
其他治疗(请说明)
您目前在治疗胶质瘤的疾病上,总共花费多少钱?
5万元及以下
6~10万元
11~15万元
16~20万元
20万元以上
您对目前的治疗效果是否满意?
非常不满意
基本满意
感觉一般
不太满意
非常不满意
第二部分 恐惧疾病进展简化量表(请根据自身感受和想法,如实选择您的答案)
想到疾病会进展,我变得焦虑
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在医生预约或定期检查前我感到紧张
★ ★ ★ ★ ★
我害怕此病引起疼痛
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因为生病降低工作效率的想法使我烦恼
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当我焦虑时会有一些身体不适,如心跳加快、胃痛、紧张等
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我担心我的病可能传染(或者遗传)给我孩子
★ ★ ★ ★ ★
我的日常生活不得不依靠陌生人,这使我焦虑
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我担心某些时候因病不能再继续自己的爱好、嗜好
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我担心疾病过程中会有一些重大的治疗
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我担心药物会损害我的身体
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我担心如果我发生什么事情,家庭会怎么样
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因病可能无法工作的想法使我烦恼
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第三部分 生活质量简化量表
所有问题都请您按照自己的标准、愿望,或者自己的感觉来答。注意所有问题都只是您最近两星期内的情况。
例如:您能从他人那里得到您所需要的支持吗? 
(1)根本不能  (2)很少能  (3)能(一般)  (4)多数能  (5)完全能 
请您根据两周来您从他人处获得所需要的支持的程度,在最适合的数字处点击数字,如果您多数时候能得到所需要的支持,就在数字“4”处选择,如果根本得不到所需要的帮助,就在数字“1”处选择。
请阅读每一个问题,根据您的感觉,选择最适合程度打分(分别为 "1"  "2" "3"  "4"  "5")。 
您怎样评价您的生存质量?
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您对自己的健康情况满意吗?
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您觉得疼痛妨碍您去做自己需要做的事情吗?
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您需要依靠医疗的帮助进行日常生活吗?
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您觉得生活有乐趣吗?
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您觉得自己的生活有意义吗?
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您能集中注意力吗?
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日常生活中您感觉安全吗?
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您的生活环境对健康好吗?
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您有充沛的精力去应付日常生活吗?
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您认为自己的外形过的去吗?
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您的钱够用吗?
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在日常生活中您需要的信息都齐备吗?
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您有机会进行休闲活动吗?
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您的行动能力如何?
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您对自己的睡眠状况满意吗?
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您对自己的工作能力满意吗?
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您对自己满意吗?
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您对自己的人际关系满意吗?
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您对自己的性生活满意吗?
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您对自己从朋友那得到的支持满意吗?
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您对自己居住地的条件满意吗?
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您对自己得到的卫生保健服务的方便程度满意吗?
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您对自己的交通情况满意吗?
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您有消极感受吗?
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家庭的摩擦影响您的生活吗?
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您的食欲怎么样?
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如果让您综合以上各方面(生理健康、心理健康、社会关系和周围环境等方面)给自己的生存质量打一个总分,您打多少分?满分100分
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