血液病儿童照顾者照顾者准备度及照顾能力的现况调查

感谢您能抽出几分钟时间来参加本次答题，调查问卷答案无对错之分，请您根据实际情况在相应的〇内打＂Ｖ＂十分感谢您的合作！现在我们就马上开始吧！

附录1 患儿一般资料

患儿的年龄

＜3岁

3-5岁

6-10岁

11-20岁

患儿的性别

男

女

是否为独生子女

是

否

患儿诊断

急性淋巴细胞白血病

急性髓系白血病

再生障碍性贫血

淋巴瘤

其他

治疗阶段

6个月内

6个月至1年

1年以上

疾病严重程度

低危组

中危组

高危组

有无复发

有

无

是否接受骨髓抑制

是

否

是否做过手术

是

否

是否已进行化疗

是

否

是否发生严重并发症，如肺感染、胰腺炎

是

否

附录2 患儿照顾者一般资料

照顾者性别

男

女

照顾者年龄

＜20岁

20-30岁

30-40岁

41-50岁

＞50岁

婚姻状况

未婚

已婚

离异

丧偶

与患儿的关系

父亲

母亲

兄弟姐妹

（外）祖父母

其他

照顾者文化程度

小学及以下

中学

中专及大专

本科及以上

目前的工作状态

在职

离职

退休

无

居住地

农村

城镇

您家庭每月的经济收入：

＜3000元〇

3000-4000元〇

4000-5000元〇

＞5000元〇

您是否患有慢性疾病

否

一种

两种

三种及以上

患儿住院期间，您是否经常有以下症状

疲乏无力

心慌心悸

血压高

失眠

焦躁烦闷

哭泣

自我埋怨

其他

您持续照顾患儿时间（从患儿出生起）：

填空1 ____________

填空2 ____________

您平均每天照顾患儿多少小时

____________

该患儿是否有其他照顾者

是（有几位，与患儿关系）

否

您觉得照顾患儿压力大小？

无压力

有点压力

比较大压力

非常大压力

14.自觉健康状况：很好〇好〇－般〇不好〇

自觉健康状况

很好

好

一般

不好

附录3 照顾者准备度量表（Caregiver Preparedness Scale, CPS）

你已做好准备去照顾患者的生理需求 ★ ★ ★ ★ ★

你已经做好准备去照顾患者的情感需求 ★ ★ ★ ★ ★

你已经做好准备去了解患者需求并未其制定相关服务 ★ ★ ★ ★ ★

你已经做好准备去应对照护患者所产生的压力 ★ ★ ★ ★ ★

你已经做好准备为患者提供你们双方都满意的照顾 ★ ★ ★ ★ ★

你已经做好准备应对并处理患者发生的一些紧急状况 ★ ★ ★ ★ ★

你已经做好准备从医疗照顾系统获取帮助和信息资源 ★ ★ ★ ★ ★

总的来说，你已经做好准备去照顾患者 ★ ★ ★ ★ ★

30题 | 被引用1次

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