您被确诊的慢性病主要类型是?
心血管疾病(如高血压、冠心病)
内分泌代谢疾病(如糖尿病、甲状腺疾病)
呼吸系统疾病(如哮喘、慢阻肺)
消化系统疾病(如慢性胃炎、炎症性肠病)
风湿免疫性疾病(如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮)
神经系统疾病(如偏头痛、帕金森病)
其他(请在下题中说明)
若上一题选择“其他”,请在此处具体说明您确诊的主要慢性病名称。若未选择“其他”,请填写“无”。
您确诊至今的时间大约是?
1年以内
1-3年
3-5年
5-10年
10年以上
总体而言,您如何评价自己目前的疾病控制情况?(1分表示非常差,5分表示非常好)
分数 ★ ★ ★ ★ ★
标签 ★ ★ ★ ★ ★
在过去的4周内,您有多大可能向一位与您情况相似的患者推荐您目前的主要治疗方案或管理方法?(0-10分,0分表示完全不可能,10分表示极有可能)
在管理慢性病的过程中,您最常体验到哪些情绪?(可多选)
平静/接纳
焦虑/担忧
沮丧/无助
愤怒/烦躁
希望/乐观
孤独/被孤立
疲惫/倦怠
其他
这些情绪对您坚持治疗或健康行为(如按时服药、健康饮食、规律运动)的影响程度是?
严重影响,经常因此中断或放弃
较大影响,有时会打折扣
一般影响,基本能坚持
几乎没有影响
积极促进,情绪帮助我更好地坚持
当感到情绪低落或压力大时,您通常如何应对?(可多选)
自我调节(如听音乐、阅读、冥想)
寻求家人朋友的支持与倾诉
专注于兴趣爱好或工作
通过运动等健康方式释放
回避或压抑情绪
寻求专业心理咨询或支持
其他
您是否曾因情绪问题(如抑郁、焦虑)寻求过专业心理帮助(如心理咨询、精神科门诊)?
是,并且目前仍在接受
是,但目前已结束
考虑过,但尚未尝试
从未考虑过
您认为您的家人或主要照顾者对您疾病相关情绪的理解和支持程度如何?(1分表示非常不理解/不支持,5分表示非常理解/支持)
分数 ★ ★ ★ ★ ★
标签 ★ ★ ★ ★ ★
您希望从医疗机构或社区获得哪些方面的情绪支持?(可多选)
病友互助小组或交流平台
专业的心理咨询服务
疾病管理与情绪调节的科普教育
定期的医护随访与关怀
家庭护理者支持与培训
线上健康管理工具与提醒
其他
在获取疾病信息和健康知识方面,您最主要依赖的渠道是?
主治医生或医护人员
权威医疗网站或APP
社交媒体(如微信群、公众号、短视频)
病友经验分享
书籍或报刊
其他
您认为疾病对您的日常生活(如工作、社交、家庭角色)造成了多大程度的限制?
非常严重,基本无法正常进行
比较严重,受到较多限制
一般,有一定影响但可适应
轻微,影响不大
几乎没有影响
在您的疾病管理旅程中,最让您感到有力量或受到鼓舞的一件事或一个瞬间是什么?(请简要描述)
展望未来,您对自己长期管理疾病、维持良好生活质量的信心如何?
非常有信心
比较有信心
一般
信心不足
非常没有信心
为了提升慢性病患者的整体生活质量,您认为以下哪些方面最需要改善?(可多选)
医疗服务的可及性与连续性
药品与治疗的经济负担
社会对慢性病患者的理解与包容
心理健康支持体系的完善
个人健康管理知识与技能的普及
科技辅助工具(如可穿戴设备、APP)的实用性
其他
您的年龄段是?
18-30岁
31-45岁
46-60岁
61岁及以上
您目前的居住情况是?
独居
与配偶/伴侣同住
与子女同住
与父母同住
其他
对于本次调研,或者对于慢性病患者的情绪支持与健康管理,您还有任何其他想要分享的想法或建议吗?