该问卷已停止收集

【抽奖】ITP血小板减少患者调查

      欢迎参加ITP家园-小板病友之家患者调查,您的回答对我们的调查至关重要。  

      疾病名称说明:免疫原发性血小板减少性紫癜:【英文简写 ITP】

      查机构:ITP家园-血小板病友之家、北京协和医院、昆明医科大附二院

      为了给ITP患者争取更多的社会关注及医疗资源, 推动ITP病理和治疗方案的突破性研究 ,ITP家园联合北京协和医院成立了ITP患者关怀项目,目的是提高ITP患者的治疗效果及护理经验,提升生活质量。

      为更深程度了解目前ITP患者的治疗、护理及家庭经济状况,我们特向您发放此调查表,希望各位患者及家属能够认真填写,参与到此次调查中来,希望我们的努力能够让病友们拥有更加灿烂的明天!

      参与调查,您将获得:

      1、我们将定期邀请北京协和医院血液科主任赵永强教授,线上及线下为参与调查的患者和家属深度解读调查结果,以便让大家更多了解ITP。

      2、由ITP家园联合国内多位权威血液病专家,正在共同撰写的《ITP知识100问》,将邮寄或发送电子版,赠予参与调查的患者和家属。

      3、问卷抽奖(奖品由病友捐赠)

       特别感谢以下医生:

       赵永强、周泽平、蔡华聪、安利

      本卷涉及的个人信息我们将予以保密,请放心回答。

      填表过程中如遇到问题,可进入QQ群咨询:112092198

Q1:一、【基本信息】患者类别
成年患者(14岁以上)
儿童患者(14岁以下) (以下简称患儿)
Q2:您所在的城市是
省份
城市
区/县
Q3:患者性别
Q4:患者姓名
    ____________
Q5:请填写您在【ITP家园-血小板病友之家网站】的注册ID(用户名)。如果尚未注册,请在调查问卷结束后,按提示登陆www.itphome.org注册,病友网站会定期公布调查结果和专家解读。
    ____________
Q6:QQ号
    ____________
Q7:手机号码(家园网站会定期公布调查结果分享)
    ____________
Q8:邮箱(家园网站会定期公布调查结果分享)如没有邮箱,可填写您的QQ号@qq.com,提交调查表后,请登陆QQ激活邮箱即可定期收到信息。
    ____________
Q9:患者生日
Q10:患者体重
10kg以下
11-15kg
16-20kg
21-30kg
31-40kg
41-50kg
51-60kg
61-70kg
71-80kg
81-90kg
91kg以上
Q11:患者受教育程度
学龄前
初中及以下
高中
大专
本科
硕士及以上
Q12:患者婚姻状况
未成年
未婚
已婚
离异
丧偶
Q13:患者或家长所在病友群
孕产群
切脾群
儿童1群
儿童2群
儿童3群
儿童5群
1偶然相遇
3雪夜漫谈
5璀璨人生
6云兴霞蔚
7.ITP一家亲
8鱼跃花见
9步步高升
10群-成年病友交流群
京津冀群
东北群
华东群
华南群
西北群
西南群
湖南群
山东群
河南群
广东群
湖北群
云南群
四川群
其他群,群号:
未加入QQ群
Q14:患者职业
行政干部/公务员
专业技术人员/文职人员
工人/服务人员
农民
私营业主
学生
离退休
无职业
学龄前
其他
Q15:二、【经济情况】ITP及其治疗是否影响您以及您的家庭经济收入
非常影响
一般
不影响
Q16:治疗费用在家庭收入中所占比例(治疗期间)
<10%
10-20%
20-30%
>30%
Q17:每年家庭为ITP支出的医疗费用为(治疗期间)
1万以下
1-3万
3-5万
5-10万
10万以上
Q18:其中每年支出的治疗费中:1-4总计100%
<20% 20-40% 40-60% 60-80% >80% 未治疗无费用
1.医疗费用
2.非医疗费用(包括交通、住宿等)
3.保健品
4.其他
Q19:是否有医疗保险:
Q20:如有医疗保险,实际能够报销的比例为
10-20%
30-40%
50%
60-90%
100%
Q21:家庭经济情况影响了您的治疗:
Q22:三、【患病情况】发病年龄
0~3岁
3~6岁
7~13岁
14~18岁
19~30岁
31~40岁
41~50岁
51~60岁
>60岁
Q23:病龄(从开始得病到现在的时间):
<1个月
1~6月
6~12月
1~2年
2~5年
5~10年
>10年
Q24:因为本病平均每年住院时间有多长
<1个月
1~3月
3~6月
>6个月
不住院
Q25:平均住院次数
1~2次/年
3~4次/年
≥5次/年
1次/2~3年
其他
Q26:血小板计数(PLT):第一次发现出血或血小板减少时,指标为
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
Q27:患病以来,大多数情况下,您的血小板水平在
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
Q28:主要的出血位于
散在皮肤瘀点
瘀斑
鼻衄
口腔血疱
牙龈出血
关节出血
视网膜出血
结膜下出血
月经过多
血尿
消化道出血(胃出血、血便、黑便等)
颅内出血
无出血症状
Q29:出血频率(每周)
不出血
偶尔,少见
1~5次
6~10次
≥10次
Q30:每次出血平均持续时间:
1小时
1-3小时
4-10小时
11-24小时
24小时
24-72小时
72小时
Q31:您(患儿)的血小板水平是否曾低于1万
Q32:如果曾经低于1万,当时出现以下何种出血
散在皮肤瘀点
瘀斑
鼻衄
口腔血疱
牙龈出血
关节出血
视网膜出血
结膜下出血
月经过多
血尿
消化道出血(胃出血、血便、黑便等)
颅内出血
无出血症状
Q33:您(患儿)的血小板水平是否曾经在1-3万之间
Q34:血小板水平在1-3万之间时,主要的出血位于:
散在皮肤瘀点
瘀斑
鼻衄
口腔血疱
牙龈出血
关节出血
视网膜出血
结膜下出血
月经过多
血尿
消化道出血(胃出血、血便、黑便等)
颅内出血
无出血症状
Q35:您(患儿)的血小板水平是否曾经在3-5万之间
Q36:血小板水平在3-5万之间时,主要的出血位于
散在皮肤瘀点
瘀斑
鼻衄
口腔血疱
牙龈出血
关节出血
视网膜出血
结膜下出血
月经过多
血尿
消化道出血(胃出血、血便、黑便等)
颅内出血
无出血症状
Q37:您(患儿)的血小板水平是否曾经在5-10万之间
Q38:血小板水平在5-10万之间时,主要的出血位于
散在皮肤瘀点
瘀斑
鼻衄
口腔血疱
牙龈出血
关节出血
视网膜出血
结膜下出血
月经过多
血尿
消化道出血(胃出血、血便、黑便等)
颅内出血
无出血症状
Q39:在治疗中,您(患儿)认为出现以下何种情况会加重病情?
感染
劳累
压力
季节变化
过敏
疫苗
药物
理化毒物
吸烟饮酒
饮食
装修
情绪
辐射
其他
Q40:您(患儿)现在或曾经存在以下情况吗?
乙肝、丙肝等
HIV感染/艾滋病
压力、焦虑、抑郁、失眠、疲劳等
心绞痛、心脏病、高血压等
肥胖、糖尿病、高胆固醇、甲状腺炎
贫血,头晕、无力、厌食或食欲比平常好
神经系统疾病(包括头痛、偏头痛、癫痫症、癫痫)
呼吸系统疾病(包括咽炎、哮喘、花粉病、慢性鼻窦炎、感冒、肺炎等)
股骨头坏死
妇科疾病
其它
以上情况全没有
Q41:患病后如有压力、焦虑、抑郁、失眠、疲劳等症状,在使用激素后有以下变化吗?
加重
减轻
无变化
Q42:对本病出血的担忧或恐惧程度
非常害怕
有点害怕
不太害怕
完全不害怕
Q43:对本病治疗相关副作用的担忧或恐惧程度
非常害怕
有点害怕
不太害怕
完全不害怕
Q44:主要担心哪些副作用
肥胖
股骨头坏死
骨痛
痤疮
化疗药物诱发肿瘤
脱发
其他
Q45:四、【医疗情况】您(患儿)是否在固定的血液科医师/医院定期随诊?
Q46:在遇到紧急情况时,您求助的对象
医务人员
家人
病友
自行解决
Q47:您(患儿)的医疗决策由谁决定
医务人员
家人/家长
患者自己
其他
Q48:您觉得您(患儿)的疾病控制情况。(注:按照控制程度选择,1完全没有控制→10控制的非常好)
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Q49:在患病之初,您(患儿)首先选择的是
西医
中医
保健品
自然疗法(如食物、阳光、体操、睡眠、休息以及有益于健康的精神因素等方法 )
信仰
观察
其他
Q50:目前您(患儿家长)选择的是
西医
中医
保健品
自然疗法(如食物、阳光、体操、睡眠、休息以及有益于健康的精神因素等方法 )
信仰
观察
其他
Q51:如血小板水平小于多少您(患儿)会去医院
1万
3万
5万
10万
Q52:您(患儿)有以下哪种出血的时候会去医院
散在皮肤瘀点
瘀斑
鼻衄
口腔血疱
牙龈出血
关节出血
视网膜出血
结膜下出血
月经过多
血尿
消化道出血(胃出血、血便、黑便等)
颅内出血
其他
Q53:您(患儿)是否会严格的按照医生的交代进行治疗?
Q54:如果没有严格的按照医生的交代进行治疗,请注明原因
因为自己看过ITP方面的疾病介绍
因为看过药物说明书担心副作用
因为血小板减少的时候没有感觉不舒服
因为对医生的不信任
因为病友的劝导
其他
Q55:您(患儿)是否做过骨穿?
Q56:您(患儿)是什么时候做的骨穿检查?
发病初
治疗效果不满意
定期
重新评估确诊
Q57:您(患儿)是否做过【ENA,ds-DNA,ANA】等自身抗体检查?
Q58:如果上题所列的【自身抗体】检查结果为阴性,您(患儿)是否会定期复查?
会定期复查
认为不需要
不知道需要定期复查
Q59:您(患儿)住院的首选是什么类型的医院?
省级三甲(含直辖市)
市级三甲
省级二甲
市级二甲
社区医院
私人诊所
其他
Q60:您(患儿)是否做过基因检查?
做过
没做过
关注
不关注
正打算做
Q61:五、【中医治疗部分】您(患儿)是否正在使用中药治疗?
以前用过,现在不用了
Q62:您(患儿)为什么选择中药?
副作用小
西药无效
病友推荐
参照病友经验
其他原因
Q63:您(患儿)服用中药效果如何?
很有效
一般
无效
不清楚
同时在服用西药,不确定效果
Q64:您(患儿)就诊的中医是何类医院?
省级中医院(含直辖市)
市级中医院
私立中医院
私人诊所
网络诊断寄药
其他
Q65:六、【生育方面】限育龄女性您是否是育龄女性?(男性请直接选否跳过此题)
Q66:ITP及其治疗是否影响您的生育要求?
因为疾病及治疗,放弃生育
坚持生育,拒绝治疗
坚持生育,支持治疗
尚未决定
Q67:您会在何种血小板水平选择妊娠
<10G/L
10-30G/L
30-50G/L
30-50G/L
50-100G/L
只看指标,不考虑症状
不看指标,只要是无出血症状时
Q68:您是否曾经妊娠?
Q69:妊娠过程中对于ITP治疗的选择
拒绝治疗
仅支持治疗
按医生要求用药(如小剂量激素、丙球)
其他
Q70:妊娠期间血小板水平变化?
稳定于原有水平
逐渐下降
逐渐上升
波动
Q71:妊娠及生产过程是否顺利?
顺利,无出血等并发症
轻微并发症
严重并发症
未能顺利生产/放弃妊娠
其他
Q72:七、【以往治疗情况】此题可能需要您认真回忆一下发病初期的治疗情况,请耐心填写,谢谢您(患儿)是否属于新确诊患者?
是,新确诊(六个月以内)
否,已确诊和治疗六个月以上
Q73:您(患儿)以往的治疗是否曾使用常规剂量的激素?(即泼尼松 1-2mg/kg)
Q74:您(患儿)以往的治疗中,多长时间内减停激素?
<1个月
1-3个月
3-6个月
6-12个月
1年以上
无效时
Q75:以往的治疗中,在减停激素过程中,疾病是否反复(血小板再次3万)?
Q76:以往的治疗中,如果常规使用激素治疗,病情反复时激素剂量?
<2颗
2-6颗
>6颗
Q77:您(患儿)以往的治疗中,在停用激素后,血小板可维持于
低于1万
1-3万
3-5万
5-10万
正常
波动较大
Q78:以往的治疗中,停用激素后复发时间
<1个月
1-6个月
6-12个月
1-3年
3年以上
目前仍未痊愈
Q79:以往的治疗中,复发后,激素是否仍有效
有效
无效
效果不明显
和其他药物同时使用,不清楚是哪个药物的效果。同时使用的药物名称为:
Q80:以往的治疗中,平均每年激素使用总的时间
<1个月
1-6个月
6-12个月
12个月
Q81:以往的治疗中,您(患儿)是否已行切脾治疗?
Q82:以往的治疗中,切脾手术后,血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q83:以往的治疗中,切脾后血小板是否能够维持正常值范围?
是(治愈)
否(复发)
Q84:以往的治疗中,如切脾后没有维持正常范围,再次降低的时间:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
Q85:以往的治疗中,您(患儿)是否使用过丙球蛋白治疗?
Q86:以往的治疗中,丙球治疗,效果如何(疗效评估参考以下标准)
无效
进步
良效
显效
和其他药物同时使用,不清楚是哪个药物的效果。同时使用的药物名称为:
Q87:以往的治疗中,使用丙球后复查血小板水平指标为:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q88:以往的治疗中,丙球维持有效时间:
0~7天
8~14天
15~28天
>28天
Q89:以往的治疗中,您(患儿)是否使用过长春新碱治疗?
Q90:以往的治疗中,使用长春新碱,效果如何(疗效评估参考以下标准)?
无效
进步
良效
显效
和其他药物同时使用,不清楚是哪个药物的效果。同时使用的药物名称为:
Q91:以往的治疗中,使用长春新碱后复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q92:以往的治疗中,长春新碱疗效维持时间为:
0~7天
8~14天
15~28天
>28天
Q93:以往的治疗中,您(患儿)是否使用过环磷酰胺治疗?
Q94:以往的治疗中,使用环磷酰胺,效果如何(疗效评估参考以下标准)?
无效
进步
良效
显效
和其他药物同时使用,不清楚是哪个药物的效果。同时使用的药物名称为:
Q95:以往的治疗中,使用环磷酰胺后复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q96:以往的治疗中,环磷酰胺用药持续时间为:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
Q97:以往的治疗中,环磷酰胺疗效维持时间:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
无效
Q98:以往的治疗中,环磷酰胺停药后复发时间:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
无效
Q99:以往的治疗中,您(患儿)是否使用过环孢素治疗?
Q100:以往的治疗中,使用环孢素,效果如何(疗效评估参考以下标准)?
无效
进步
良效
显效
和其他药物同时使用,不清楚是哪个药物的效果。同时使用的药物名称为:
Q101:以往的治疗中,环孢素用药持续时间为:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
Q102:以往的治疗中,使用环孢素后复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q103:以往的治疗中,环孢素疗效维持时间:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
无效
Q104:以往的治疗中,环孢素停药后复发时间:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
无效
Q105:以往的治疗中,您(患儿)是否使用过硫唑嘌呤治疗?
Q106:以往的治疗中,使用硫唑嘌呤,效果如何(疗效评估参考以下标准)?
无效
进步
良效
显效
和其他药物同时使用,不清楚是哪个药物的效果。同时使用的药物名称为:
Q107:以往的治疗中,使用硫唑嘌呤后复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q108:以往的治疗中,硫唑嘌呤用药持续时间为:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
Q109:以往的治疗中,使用硫唑嘌呤后复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q110:以往的治疗中,硫唑嘌呤停药后复发时间:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
无效
Q111:以往的治疗中,您(患儿)是否使用过美罗华治疗?
Q112:以往的治疗中,使用美罗华,效果如何(疗效评估参考以下标准)?
无效
进步
良效
显效
和其他药物同时使用,不清楚是哪个药物的效果。同时使用的药物名称为:
Q113:以往的治疗中,使用美罗华复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q114:以往的治疗中,美罗华用药持续时间为:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
Q115:以往的治疗中,使用美罗华后复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q116:以往的治疗中,美罗华停药后复发时间:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
无效
Q117:以往的治疗中,您(患儿)是否使用过达那唑治疗?
Q118:以往的治疗中,使用达那唑,效果如何(疗效评估参考以下标准)?
无效
进步
良效
显效
和其他药物同时使用,不清楚是哪个药物的效果。同时使用的药物名称为:
Q119:以往的治疗中,使用达那唑复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q120:以往的治疗中,达那唑用药持续时间为:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
Q121:以往的治疗中,使用达那唑后复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q122:以往的治疗中,达那唑停药后复发时间:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
无效
Q123:以往的治疗中,您(患儿)是否使用过血小板生成素(特比澳)治疗?
Q124:以往的治疗中,使用血小板生成素(特比澳),效果如何(疗效评估参考以下标准)?
无效
进步
良效
显效
和其他药物同时使用,不清楚是哪个药物的效果。同时使用的药物名称为:
Q125:以往的治疗中,使用血小板生成素(特比澳)后,血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q126:以往的治疗中,血小板生成素(特比澳)用药持续时间为:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
Q127:以往的治疗中,使用血小板生成素(特比澳)一个疗程后,复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q128:以往的治疗中,血小板生成素(特比澳)停药后复发时间:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
无效
Q129:以往的治疗中,您(患儿)是否使用过白介素11治疗?
Q130:以往的治疗中,使用白介素11,效果如何(疗效评估参考以下标准)?
无效
进步
良效
显效
和其他药物同时使用,不清楚是哪个药物的效果。同时使用的药物名称为:
Q131:以往的治疗中,使用白介素11后,血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q132:以往的治疗中,白介素11用药持续时间为:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
Q133:以往的治疗中,使用白介素11后复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q134:以往的治疗中,白介素11停药后复发时间:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
无效
Q135:以往的治疗中,您(患儿)是否使用过艾曲波帕治疗?
Q136:以往的治疗中,使用艾曲波帕,效果如何(疗效评估参考以下标准)?
无效
进步
良效
显效
和其他药物同时使用,不清楚是哪个药物的效果。同时使用的药物名称为:
Q137:以往的治疗中,使用艾曲波帕复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q138:以往的治疗中,艾曲波帕用药持续时间为:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
Q139:以往的治疗中,使用艾曲波帕后复查血小板水平在:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q140:以往的治疗中,艾曲波帕停药后复发时间:
0~3个月
3~6个月
6~12个月
>12个月
无效
Q141:您以往的治疗中,是否使用过除上述治疗外的其他药物治疗?
Q142:以往的治疗中,如果是请填空写出您用过的药物名称:(每种药物一行)
    ____________
Q143:【目前治疗部分】您(患儿)目前是否还在进行药物治疗?(半年内)
Q144:目前您(患儿)的血小板数值为:
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
100×10^9/L以上
Q145:目前是否有出血,出血部位:
散在皮肤出血点
淤斑
鼻出血
口腔血泡
牙龈出血
关节出血
视网膜出血
结膜下出血
月经过多
血尿
消化道出血(胃出血、血便、黑便等)
颅内出血
无出血症状
Q146:请根据您(患儿)目前正在使用的药物选择,目前没有使用的药物可选择最后一项【没有任何药物治疗】。
激素
丙球
长春新碱
环磷酰胺
环孢素
硫唑嘌呤
霉酚酸酯
氨苯砜
美罗华
干扰素
达那唑
血小板生成素(特比澳)
白介素-11
艾曲波帕
中药治疗
其他:
没有任何药物治疗
Q147:您(患儿)目前是否正在使用激素治疗?
Q148:目前已经使用激素多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q149:目前使用激素的剂量:
<2颗
2-6颗
>6颗
其他:
Q150:您(患儿)目前是否正在使用丙球治疗?
Q151:目前已经使用丙球多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q152:目前使用丙球的剂量:
常规量(每日400mg/kg体重,连续3-5日)
大剂量(每日800mg-1000/kg体重,连续2日)
小剂量(每日<400mg/kg体重,连续3-5日)
其他:
Q153:您(患儿)目前是否正在使用长春新碱治疗?
Q154:目前已经使用长春新碱多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q155:目前使用长春新碱的剂量:
每月2次,每次1.0mg
每月2次,每次1.5mg
每月2次,每次2.0mg
其他:
Q156:您(患儿)目前是否正在使用环磷酰胺治疗?
Q157:目前已经使用环磷酰胺多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q158:目前使用环磷酰胺的剂量:
100mg/天
200mg/天
其他:
Q159:您(患儿)目前是否正在使用环孢素治疗?
Q160:目前已经使用环孢素多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q161:目前使用环孢素的剂量:
3mg/每公斤体重/每天
4mg/每公斤体重/每天
5mg/每公斤体重/每天
其他:
Q162:您(患儿)目前是否正在使用硫唑嘌呤治疗?
Q163:目前已经使用硫唑嘌呤多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q164:目前使用硫唑嘌呤的剂量:
1mg/每公斤体重/每天
1.5mg/每公斤体重/每天
2mg/每公斤体重/每天
其他:
Q165:您(患儿)目前是否正在使用美罗华治疗?
Q166:目前已经使用美罗华多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q167:目前使用美罗华的剂量:
100mg*1次,每周1次,连用4周
375mg*1次,每月2次,连用4周
其他:
Q168:您(患儿)目前是否正在使用干扰素治疗?
Q169:目前已经使用干扰素多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q170:目前使用干扰素的剂量:
300万单位隔日一次
300万单位每周2-3次
其他:
Q171:您(患儿)目前是否正在使用达那唑治疗?
Q172:目前已经使用达那唑多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q173:目前使用达那唑的剂量:
400mg/每天
500mg/每天
600mg/每天
700mg/每天
800mg/每天
其他:
Q174:您(患儿)目前是否正在使用血小板生成素(特比澳)治疗?
Q175:目前已经使用血小板生成素(特比澳)多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q176:目前使用生成素(特比澳)的剂量:
7500U每日1次
7500U每日2次
7500U隔日1次
7500U隔多日1次
15000U每日1次
15000U每日2次
15000U隔日1次
15000U隔多日1次
其他:
Q177:您(患儿)目前是否正在使用白介素11治疗?
Q178:目前已经使用白介素11多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q179:您(患儿)目前是否正在使用艾曲波帕治疗?
Q180:目前已经使用艾曲波帕多长时间:
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q181:目前使用艾曲波帕的剂量:
25mg每天
50mg每天
75mg每天
其他:
Q182:您目前是否使用过除上述治疗外的其他药物治疗?
Q183:如果是请填空写出您用过的药物名称:(每种药物一行)
    ____________
Q184:上一题所填药物,您(患儿)目前已经使用多长时间?
0~1个月
1~3个月
3~6个月
6-12个月
>12个月
Q185:【维持治疗】维持治疗:不以血小板数值正常为目的,而进行的非根治性保守治疗。主要为了缓解患者症状,提高生活质量。您(患儿)是否选择了药物维持治疗?
是的,正在进行维持治疗
否,没有进行维持治疗
Q186:您(患儿)是否正在使用丙球进行维持治疗?
Q187:使用丙球维持治疗使用的剂量:
0.2g/Kg
0.4g/Kg
1g/Kg
2g/Kg
其他
Q188:丙球维持用药周期为:输注天数及周期选一项即可,没有的请选择【无】
输注1天 输注2天 输注3天 输注4天 输注5天
每周
每月
每季
每6个月
每12个月
Q189:使用丙球维持治疗期间,血小板最高可升至
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
Q190:使用丙球维持治疗期间,血小板是否维持在30×10^9/L以上
Q191:使用丙球维持治疗,目标为:
减少出血症状
没有出血症状
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
Q192:您(患儿)是否正在使用美罗华进行维持治疗?
Q193:使用美罗华维持治疗使用的剂量:
100mg
500/600mg
其他:
Q194:美罗华维持治疗周期(用药时间间隔)
只用一次
每周一次
共四次
12个月一次
其他:
Q195:使用美罗华维持治疗期间,血小板最高可升至
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
Q196:使用美罗华维持治疗期间,血小板是否维持在30×10^9/L以上
Q197:使用美罗华维持治疗,目标为:
减少出血症状
没有出血症状
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
Q198:您(患儿)是否正在使用血小板生成素(特比澳)进行维持治疗?
Q199:使用血小板生成素(特比澳)维持治疗使用的剂量:
7500U
15000U
Q200:血小板生成素(特比澳)维持用药周期为-用药时间间隔:使用周期和剂量选一项即可,没有的请选择【无】
每天1支 隔天1支 每周1-2支 每月1-2支
已使用一周
已使用1个月
已使用2-3个月
已使用3-6个月
已使用6个月以上
Q201:使用血小板生成素(特比澳)维持治疗期间,血小板最高可升至
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
Q202:使用血小板生成素(特比澳)维持治疗期间,血小板是否维持在30×10^9/L以上
Q203:使用血小板生成素(特比澳)维持治疗,目标为:
减少出血症状
没有出血症状
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
Q204:您(患儿)是否正在使用激素进行维持治疗?(激素:醋酸泼尼松,甲强龙,地塞米松等)
Q205:激素维持治疗使用剂量和已使用的时间:(维持治疗,一般不会超过2mg/Kg)使用周期和剂量选一项即可,没有的请选择【无】
1-2周 3-4周 1个月 2-4个月 5-6个月 6个月以上
1/8颗
1/4颗
1/2颗
1颗
2颗
3颗
4颗
4颗
Q206:使用激素维持治疗期间,血小板最高可升至
0~10×10^9/L
10~30×10^9/L
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
Q207:使用激素维持治疗期间,血小板是否维持在30×10^9/L以上
Q208:使用激素维持治疗,目标为:
减少出血症状
没有出血症状
30~50×10^9/L
50~100×10^9/L
Q209:您目前是否使用过除上述治疗外的其他药物,进行维持治疗?
Q210:您选用的主要维持治疗药物名称及剂量、使用周期等信息:
药物名称:
使用剂量
用药周期:
血小板最高可升至(请填写数字1-100):
血小板是否能维持在30以上?(填“是”或“否”)
治疗目标:(填写ABCD其中1-2个字母)A. 减少出血症状 B. 没有出血症状C. 30~50×10^9/LD. 50~100×10^9/L
Q211:【关于ITP家园-血小板病友之家www.itphome.org】您注册ITP家园的主要原因是:
查询资料
咨询专家
与病友交流
病例记录
寻求安慰
其他
Q212:如果病友的经验和您的主管医生建议不一致,您会怎么办?
听医生
听病友
上网查资料
多方咨询
自己定
其他
Q213:如果ITP家园的在线医生和您的主管医生建议不一致,您会怎么办?
听家园医生
听主管医生
多方咨询
自定
其他
Q214:您的ITP(血小板减少)方面知识的了解主要来源于:
医生
专业书籍
电视
医院的宣传画册
网络搜素(如百度)
ITP家园及QQ群病友
ITP家园在线医生
其它特定的网站
其他
Q215:您在ITP家园最大的收获是:
得到专家指点
得到病友经验分享
获得信息经验
心灵安慰
认识更多的新朋友
其他
Q216:您觉得ITP家园最需要改进的地方是:
更简便的注册程序
建立电子病历
多组织线下活动
增加更多的专家答疑
其他
Q217:本人同意进行上述调查,以上所填写项目情况均属实,并愿意定期收到有关血小板减少的相关资讯和调查。
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