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成骨不全患者健康管理的认知、态度和行为研究

尊敬的先生/女士：

您好！我们正在研究“成骨不全患者健康管理的认知、态度和行为研究”的科研项目，诚挚邀请您参与我们的调查！答案不分对错，只要反应您的真实想法即可，您的每一个回答对我们的研究都至关重要！本次调查采取匿名形式，您可以放心填写。感谢您的支持与配合！

本调查共包含8小题，可能需要3-5分钟的答题时间，请您谅解！

您的性别：

男

女

您的年龄段：

18岁以下

18~25

26~30

31~40

41~50

51~60

60岁以上

您受教育多少年？（从小学开始）

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地址

省份

城市

您的居住地

城镇

农村

下列每个问题包含了对成骨不全症患者健康管理的认知，您是否了解这些观点?

	完全了解	比较了解	不确定	不太了解	完全不了解
您是否知道成骨不全症属于常染色体显性和隐性遗传病吗？
您知道该疾病患者可通过产前诊断预测胎儿是否患病吗？
您知道该疾病除了以骨折为主要特征外，还可能有其他的表现吗？
您是否知道如何判断骨折以及应对方法呢？
您知道如何测量骨密度以及骨密度测定对该疾病的帮助吗？
您知道如何应对该疾病伴有的听力损伤吗？
您知道该疾病患者如何进行口腔护理吗？
您知道双膦酸盐的主要不良反应吗？
您知道如何处理疼痛的问题吗？
您知道止痛药的种类和注意事项吗？
您知道该疾病有哪些适宜的康复训练方法以及其主要作用吗？
您知道这些康复训练方法的注意事项吗？

下列问题包含了对成骨不全症患者健康管理的观点，您对以下观点的同意程度如何？

	完全同意	比较同意	中立	不太同意	完全不同意
我担心我的疾病随年龄增长恶化。
我害怕我出现骨折、牙齿问题或听力受损等问题。
我认为积极的手术、药物治疗以及专业的康复治疗有利于我的疾病控制。
我认为学习和了解治疗药物的注意事项和不良反应很重要。
我认为进行适当的锻炼和运动有利于控制病情并改善我的生活质量。
我认为定期复诊对疾病的治疗很重要并且能坚持定期复查。
我有信心并坚持与自己的疾病做斗争。

以下是描述您成骨不全症患者健康管理的一些行为，请您选择这些行为实际发生的频率

	完全做得到	经常	有时	偶尔	完全做不到
您是否经常了解和学习该疾病治疗方法的前沿进展？
您是否主动学习骨折的紧急应对处理呢？
您是否定期进行骨密度测定呢？
您是否按时认真刷牙（一天至少两次）和漱口，并坚持不喝汽水避免牙齿融化吗？
您是否定期（最好六个月一次）去医院做专业洁牙呢？
您是否坚持定期进行康复训练？
您是否能定期门诊随访？
您是否能坚持良好的生活习惯（如合理饮食、生活规律、充足睡眠）？
您是否进行适当的学习工作或娱乐活动？
您是否能保持乐观、积极的心态并掌握缓解负性情绪的方法？