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深圳市慢性粒细胞白血病调研


尊敬的先生/女士:

 

    首先感谢您对本项目的支持,您如果有意愿参与本次调查,请仔细阅读下文。

 

1.调查背景

    慢性粒细胞白血病是一种发生在造血干细胞的恶性骨髓增殖性疾病。随着现代分子生物学技术的发展,逐步揭开了慢性粒细胞白血病发病机制,慢性粒细胞白血病治疗方法发生了革命性变化。伊马替尼、尼罗替尼以及达沙替尼等新药的引进给广大患者带来福音。为了更好地了解慢性粒细胞白血病的诊治现状、患者的生理、经济、精神负担以及治疗的需求,深圳市血液病研究所发起开展本次“慢性粒细胞白血病调研”的问卷调查。

 

2.调查内容

    本次调查内容主要包括您的基本信息、诊断检查相关信息、治疗用药相关信息、治疗满意度调查以及停药的意愿等。

 

3.调查意义

    参与本次调查您不会有直接的受益,但本次调查获得的数据可以指导慢粒的诊治管理、医保和援助计划的实施以及生活质量的提高,为本市乃至全国的医疗卫生事业做出一份贡献。

 

4.隐私保护

    本调查对您健康及隐私无风险。保留姓名电话是为了方便调研联系。若本调查数据用于学术论文的发表,我们将采取严密措施对您的信息进行保密。

 

    如果您已经了解了本次调查的相关情况,经过充分考虑并同意参加此次调查,并授权我们使用您的个人医疗信息,请您在下文选择同意。本次调查大概会占用您20分钟左右时间。

 

 


Q1:您是否了解以上内容,并同意参加本次调研?
同意
不同意
Q2:您的姓名?
    ____________
Q3:您的出生日期?
Q4:您的性别?
Q5:您的年龄?
    ____________
Q6:您的受教育程度?
初中及以下
高中
大专
本科
硕士及以上
Q7:您的婚姻状况?
已婚
未婚
Q8:您的联系方式?
    ____________
Q9:您是否参加医保?
Q10:您第一次发现这个病的时间?
Q11:您当时去医院看病的原因?
常规体检
身体不适
Q12:您当时具体有哪些不适?(可多选)
发热
头昏
盗汗
厌食
腹痛腹胀
乏力
体重减轻
疼痛
出血
无任何不适
其它
Q13:您当时的诊断分期为?
慢速期
加速期
急变期
未分期
Q14:您家里是否有人得过肿瘤?
不清楚
Q15:您有无合并其它疾病?
有,具体是
Q16:您目前在哪家医院就诊?
    ____________
Q17:您是否用过国产伊马替尼?(昕维)
Q18:用药的起止时间为?(填写“年份+月份”,如“2009.1”;如果现在仍在服用则填写“至今”)
开始    ____________
止    ____________
Q19:是否有医保报销?
有,报销比例为%
Q20:用药后有哪些身体不适?(可多选)
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他,为
Q21:您是否用过印度产伊马替尼?
Q22:用药的起止时间为?(填写“年份+月份”,如“2009.1”;如果现在仍在服用则填写“至今”)
开始    ____________
止    ____________
Q23:是否有医保报销?
有,报销比例为%
Q24:用药后有哪些身体不适?(可多选)
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他,为
Q25:您是否用过瑞士产伊马替尼?(格列卫)
Q26:用药的起止时间为?(填写“年份+月份”,如“2009.1”;如果现在仍在服用则填写“至今”)
开始    ____________
止    ____________
Q27:是否有医保报销?
有,报销比例为%
Q28:用药后有哪些身体不适?(可多选)
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他,为
Q29:您是否用过尼洛替尼?(达希纳)
Q30:用药的起止时间为?(填写“年份+月份”,如“2009.1”;如果现在仍在服用则填写“至今”)
开始    ____________
止    ____________
Q31:是否有医保报销?
有,报销比例为%
Q32:用药后有哪些身体不适?(可多选)
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他,为
Q33:您是否用过达沙替尼?(施达赛)
Q34:用药的起止时间为?(填写“年份+月份”,如“2009.1”;如果现在仍在服用则填写“至今”)
开始    ____________
止    ____________
Q35:是否有医保报销?
有,报销比例为%
Q36:用药后有哪些身体不适?(可多选)
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他,为
Q37:您曾经服用过哪些药后,进行了更换,更换的原因是?(可多选)
国产伊马替尼,换药原因
印度产伊马替尼,换药原因
格列卫,换药原因
达希纳,换药原因
施达赛,换药原因
未曾进行换药
Q38:您是否尝试过停药或者减少药物剂量?
Q39:您是否存在忘记服药的情况?
有,三个月内会忘记几次
Q40:您对治疗的满意度?
非常满意
基本满意
一般
不满意,不满意的原因为
Q41:您对医保的满意度?
非常满意
基本满意
一般
不满意,不满意的原因为
Q42:您对援助计划的满意度?
非常满意
基本满意
一般
不满意,不满意的原因为
Q43:据研究表明,TKI 停药 2 年后有 40%能够保持分子学缓解,而有 60%的人会复发,根据您掌握的信息,您对本病的预期治疗目标是:
完全治愈,监测指标完全正常
有正常寿命,并有质量地生活
有正常寿命即可
防止疾病进展迅速
Q44:您将来是否有停药的打算?
不确定
Q45:您希望停药的原因是?(可多选)
经济原因
药物副作用
隐私需求
生育需要
生活不便
家庭成员要求
其他
Q46:您不希望停药的原因?(可多选,如将来有停药的打算,该题可以跳过不填)
担心复发
频繁监测
无法回归援助项目
家庭成员反对
其他
Q47:您觉得您家人对停药的问题怎么看?
支持,原因是
反对,原因是
不确定
Q48:对于慢粒您比较关心的问题的是?(可多选)
副作用
停药问题
药物疗效
新药进展
药物费用
医保政策
其他
Q49:您一天会有几次想到慢粒这个疾病?
多于一次
吃药时想到
相对较少
Q50:您听医生使用过下列哪些词语? (可多选)
血液学缓解
细胞学缓解
分子学缓解
完全分子学缓解
主要分子学缓解
BCR-ABL
费城染色体
都没听过
Q51:您对下列哪些词语感到疑惑? (可多选)
血液学缓解
细胞学缓解
分子学缓解
完全分子学缓解
主要分子学缓解
BCR-ABL
费城染色体
没有疑惑
Q52:您认为完全分子学缓解意味着什么?
并没有治愈
心理负担减轻了
感到愉快高兴
能够拥有正常寿命
有停药的希望
将会不感到被动
药物副作用会减少
不用再做骨穿
不确定
Q53:您在接受治疗的这段时间内:
1-没有;2-有点;3-相当;4-非常
1.您腹部疼痛或不适吗? ★ ★ ★ ★
2.您口干吗? ★ ★ ★ ★
3.您体重发生了变化吗? ★ ★ ★ ★
4.您皮肤瘙痒、干燥、变色或脱落吗? ★ ★ ★ ★
5.您头痛吗? ★ ★ ★ ★
6.您肌肉或关节疼痛吗? ★ ★ ★ ★
7.您掉发吗? ★ ★ ★ ★
8.您盗汗吗? ★ ★ ★ ★
9.您反酸或烧心吗? ★ ★ ★ ★
10.您昏昏欲睡吗? ★ ★ ★ ★
11.您身体肿胀吗?(脚踝、小腿或眼部) ★ ★ ★ ★
12.您尿频尿急吗? ★ ★ ★ ★
13.您眼部有问题吗?(出血、畏光、干眼、流泪或异物感) ★ ★ ★ ★
14.您肌肉痉挛吗?(抽筋) ★ ★ ★ ★
15.您常情绪波动吗? ★ ★ ★ ★
16.您常担心未来的健康吗? ★ ★ ★ ★
17.您会因为疲劳而影响日常活动吗? ★ ★ ★ ★
18.您常担心被其它疾病感染吗? ★ ★ ★ ★
19.您会因为疾病而对身体不满意吗? ★ ★ ★ ★
20.您治疗的负担重吗? ★ ★ ★ ★
21.您需要亲人或朋友帮助来应对疾病吗? ★ ★ ★ ★
22.您对治疗感到满意吗? ★ ★ ★ ★
23.您对获得的疾病或治疗信息满意吗? ★ ★ ★ ★
24.您对社交生活感到满意吗?(包括和亲人或朋友) ★ ★ ★ ★
Q54:您在过去的一星期内:
1-没有;2-有点;3-相当;4-非常
1.您从事一些费力的活动有困难吗?(如提重的购物袋) ★ ★ ★ ★
2.长距离行走对您来说有困难吗? ★ ★ ★ ★
3.户外短距离行走对您来说有困难吗? ★ ★ ★ ★
4.您白天需要呆在床上或椅子上吗? ★ ★ ★ ★
5.您在吃饭、穿衣、洗澡或上厕所时需要他人帮忙吗? ★ ★ ★ ★
6.您在工作和日常活动中是否受到限制? ★ ★ ★ ★
7.您在从事您的爱好或休闲活动时是否受到限制? ★ ★ ★ ★
8.您有气短吗? ★ ★ ★ ★
9.您有疼痛吗? ★ ★ ★ ★
10.您经常需要休息吗? ★ ★ ★ ★
11.您睡眠有困难吗? ★ ★ ★ ★
12.您觉得虚弱吗? ★ ★ ★ ★
13.您食欲不振(没有胃口)吗? ★ ★ ★ ★
14.您觉得恶心吗? ★ ★ ★ ★
15.您有呕吐吗? ★ ★ ★ ★
16.您有便秘吗? ★ ★ ★ ★
17.您有腹泻吗? ★ ★ ★ ★
18.您觉得累吗? ★ ★ ★ ★
19.疼痛影响您的日常活动吗? ★ ★ ★ ★
20.您集中精力做事有困难吗,如读报纸或看电视? ★ ★ ★ ★
21.您觉得紧张吗? ★ ★ ★ ★
22.您觉得忧虑吗? ★ ★ ★ ★
23.您觉得脾气急躁吗? ★ ★ ★ ★
24.您觉得压抑(情绪低落)吗? ★ ★ ★ ★
25.您感到记忆困难吗? ★ ★ ★ ★
26.您的身体状况或治疗影响您的家庭生活吗? ★ ★ ★ ★
27.您的身体状况或治疗影响您的社交活动吗? ★ ★ ★ ★
28.您的身体状况或治疗使您陷入经济困难吗? ★ ★ ★ ★
Q55:矩阵打分题
1-非常差;4-一般;7-非常好
29.您如何评价在过去一星期内您总的健康情况? ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★
30.您如何评价在过去一星期内您总的生命质量? ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★
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