深圳市慢性粒细胞白血病调研
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深圳市慢性粒细胞白血病调研
尊敬的先生/女士： 首先感谢您对本项目的支持，您如果有意愿参与本次调查，请仔细阅读下文。 1.调查背景 慢性粒细胞白血病是一种发生在造血干细胞的恶性骨髓增殖性疾病。随着现代分子生物学技术的发展，逐步揭开了慢性粒细胞白血病发病机制，慢性粒细胞白血病治疗方法发生了革命性变化。伊马替尼、尼罗替尼以及达沙替尼等新药的引进给广大患者带来福音。为了更好地了解慢性粒细胞白血病的诊治现状、患者的生理、经济、精神负担以及治疗的需求，深圳市血液病研究所发起开展本次“慢性粒细胞白血病调研”的问卷调查。 2.调查内容 本次调查内容主要包括您的基本信息、诊断检查相关信息、治疗用药相关信息、治疗满意度调查以及停药的意愿等。 3.调查意义 参与本次调查您不会有直接的受益，但本次调查获得的数据可以指导慢粒的诊治管理、医保和援助计划的实施以及生活质量的提高，为本市乃至全国的医疗卫生事业做出一份贡献。 4.隐私保护 本调查对您健康及隐私无风险。保留姓名电话是为了方便调研联系。若本调查数据用于学术论文的发表，我们将采取严密措施对您的信息进行保密。 如果您已经了解了本次调查的相关情况，经过充分考虑并同意参加此次调查，并授权我们使用您的个人医疗信息，请您在下文选择同意。本次调查大概会占用您20分钟左右时间。
Q1:您是否了解以上内容，并同意参加本次调研？
同意
不同意
Q2:您的姓名？
选项1
Q3:您的出生日期？
年
月
日
Q4:您的性别？
男
女
Q5:您的年龄？
选项1
Q6:您的受教育程度？
初中及以下
高中
大专
本科
硕士及以上
Q7:您的婚姻状况？
已婚
未婚
Q8:您的联系方式？
A1
Q9:您是否参加医保？
是
否
Q10:您第一次发现这个病的时间？
年
月
日
Q11:您当时去医院看病的原因？
常规体检
身体不适
Q12:您当时具体有哪些不适？（可多选）
发热
头昏
盗汗
厌食
腹痛腹胀
乏力
体重减轻
疼痛
出血
无任何不适
其它
Q13:您当时的诊断分期为？
慢速期
加速期
急变期
未分期
Q14:您家里是否有人得过肿瘤？
无
有
不清楚
Q15:您有无合并其它疾病？
无
有，具体是
Q16:您目前在哪家医院就诊？
选项1
Q17:您是否用过国产伊马替尼？（昕维）
是
否
Q18:用药的起止时间为？（填写“年份＋月份”，如“2009.1”；如果现在仍在服用则填写“至今”）
开始
止
Q19:是否有医保报销？
无
有，报销比例为％
Q20:用药后有哪些身体不适？（可多选）
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他，为
Q21:您是否用过印度产伊马替尼？
是
否
Q22:用药的起止时间为？（填写“年份＋月份”，如“2009.1”；如果现在仍在服用则填写“至今”）
开始
止
Q23:是否有医保报销？
无
有，报销比例为％
Q24:用药后有哪些身体不适？（可多选）
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他，为
Q25:您是否用过瑞士产伊马替尼？（格列卫）
是
否
Q26:用药的起止时间为？（填写“年份＋月份”，如“2009.1”；如果现在仍在服用则填写“至今”）
开始
止
Q27:是否有医保报销？
无
有，报销比例为％
Q28:用药后有哪些身体不适？（可多选）
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他，为
Q29:您是否用过尼洛替尼？（达希纳）
是
否
Q30:用药的起止时间为？（填写“年份＋月份”，如“2009.1”；如果现在仍在服用则填写“至今”）
开始
止
Q31:是否有医保报销？
无
有，报销比例为％
Q32:用药后有哪些身体不适？（可多选）
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他，为
Q33:您是否用过达沙替尼？（施达赛）
是
否
Q34:用药的起止时间为？（填写“年份＋月份”，如“2009.1”；如果现在仍在服用则填写“至今”）
开始
止
Q35:是否有医保报销？
无
有，报销比例为％
Q36:用药后有哪些身体不适？（可多选）
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他，为
Q37:您曾经服用过哪些药后，进行了更换，更换的原因是？（可多选）
国产伊马替尼，换药原因
印度产伊马替尼，换药原因
格列卫，换药原因
达希纳，换药原因
施达赛，换药原因
未曾进行换药
Q38:您是否尝试过停药或者减少药物剂量？
否
是
Q39:您是否存在忘记服药的情况？
否
有，三个月内会忘记几次
Q40:您对治疗的满意度？
非常满意
基本满意
一般
不满意，不满意的原因为
Q41:您对医保的满意度？
非常满意
基本满意
一般
不满意，不满意的原因为
Q42:您对援助计划的满意度？
非常满意
基本满意
一般
不满意，不满意的原因为
Q43:据研究表明,TKI 停药 2 年后有 40%能够保持分子学缓解,而有 60%的人会复发,根据您掌握的信息,您对本病的预期治疗目标是:
完全治愈,监测指标完全正常
有正常寿命,并有质量地生活
有正常寿命即可
防止疾病进展迅速
Q44:您将来是否有停药的打算?
有
无
不确定
Q45:您希望停药的原因是？（可多选）
经济原因
药物副作用
隐私需求
生育需要
生活不便
家庭成员要求
其他
Q46:您不希望停药的原因？（可多选，如将来有停药的打算，该题可以跳过不填）
担心复发
频繁监测
无法回归援助项目
家庭成员反对
其他
Q47:您觉得您家人对停药的问题怎么看？
支持，原因是
反对，原因是
不确定
Q48:对于慢粒您比较关心的问题的是？(可多选）
副作用
停药问题
药物疗效
新药进展
药物费用
医保政策
其他
Q49:您一天会有几次想到慢粒这个疾病?
多于一次
吃药时想到
相对较少
Q50:您听医生使用过下列哪些词语? （可多选）
血液学缓解
细胞学缓解
分子学缓解
完全分子学缓解
主要分子学缓解
BCR-ABL
费城染色体
都没听过
Q51:您对下列哪些词语感到疑惑? （可多选）
血液学缓解
细胞学缓解
分子学缓解
完全分子学缓解
主要分子学缓解
BCR-ABL
费城染色体
没有疑惑
Q52:您认为完全分子学缓解意味着什么？
并没有治愈
心理负担减轻了
感到愉快高兴
能够拥有正常寿命
有停药的希望
将会不感到被动
药物副作用会减少
不用再做骨穿
不确定
Q53:您在接受治疗的这段时间内：
1-没有；2-有点；3-相当；4-非常
Q54:您在过去的一星期内：
1-没有；2-有点；3-相当；4-非常
Q55:矩阵打分题
1-非常差；4-一般；7-非常好
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