口服西罗莫司治疗问卷调查

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Q1:疾病类型

淋巴管畸形

血管畸形

卡波西型血管瘤伴或不伴卡梅现象

K-T综合症

疣状血管瘤

Q2:年龄

选项1

Q3:基因检测

未检测

已检测无突变

已检测有突变

Q4:病变范围

选项1

Q5:口服西罗莫司起始年龄

选项1

Q6:口服西罗莫司持续时间

选项1

Q7:病灶消退情况

未消退

消退0%-20%

消退20%-50%

消退50%-75%

消退75%以上

Q8:副反应

消化道反应（恶心、呕吐等）

代谢异常（血脂异常、高血糖、高血压、低钾血症、低磷酸盐血症等）

骨髓抑制（中性粒细胞、血小板减少）

皮肤病变(黏膜炎、口腔炎和口疮性溃疡等)

肝肾毒性（谷草转氨酶升高、谷丙转氨酶升高、蛋白尿等）

潜在感染风险（反复肺炎、皮肤痤疮等）

水肿

疼痛

贫血

Q9:停药时间

未停药

已停药（备注停药时间）

口服西罗莫司治疗问卷调查

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