春苗慈善基金会复杂先心患儿需求调研问卷

感谢您能抽出几分钟时间来参加本次答题,现在我们就马上开始吧!

:一.孩子和受访者基本信息

Q1:孩子姓名

选项1

Q2:孩子年龄

0-12月
1-3周岁
3-6周岁
6-7周岁
7岁以上

Q3:孩子性别

Q4:孩子家乡

选项1

Q5:孩子民族

选项1

Q6:您是孩子的

父亲
母亲
爷爷
奶奶
姥爷
姥姥
其他

Q7:您的年龄

25岁及以下
26-35岁
36-45岁
46-55岁
56-65岁
66岁及以上

Q8:您的文化程度

小学及以下
初中
高中或中专
大专
本科及以上

Q9:在京治疗期间,孩子最主要照顾者

母亲
父亲
祖/外祖父母
兄弟姐妹
其他亲戚
保姆
其他

Q10:来京至今时间

10天及以下
11-20天
21-30天
31天及以上

Q11:在京期间,每天租房多少钱

100元及以下
101-200元
201-300元
301元及以上
其他(如不租房,在医院楼道里过夜,或者在亲戚朋友家借助住)

:二.病情诊断和病情告知

Q12:孩子的病情诊断(可多选)

室间隔缺损
房间隔缺损
法洛四联症
肺动脉高压
大动脉转位
卵圆孔未闭
单心房
单心室
主动脉缩窄
主动脉瓣关闭不全
心内膜垫缺损
右室双出口
肺动脉闭锁
动脉导管未闭
其他

Q13:孩子在这次治疗过程中,有反复出入院的情况吗?

有,1次
有,2次
有,3次
有,4次及以上

Q14:孩子知道她/他生病吗?

清楚知道
知道一部分
完全不知道
不适用

Q15:孩子知道她/他为什么住院吗?

清楚知道 
知道一部分
完全不知道
不适用

Q16:您想让孩子知道关于生病、住院和手术的事情吗?

比较矛盾
完全不想
不适用

Q17:您会和孩子说治疗过程和手术过程吗?

会,详细告诉孩子
会,和孩子说一部分
不会和孩子说
不适用

Q18:如果您要告诉孩子关于生病、住院和手术的情况,您会用什么方式? (可多选)

讲故事的方式
游戏的方式
直接告诉
让医护人员告诉
让孩子信任的人告诉
不知道用什么方式告诉
不适用
其他

:三、孩子的适应情况和需求

Q19:孩子目前的治疗阶段

住院前
检查中
已住院等手术
术后在重症
术后在小监护
术后已陪护

Q20:孩子术后至今多少天

选项1

Q21:孩子在本次治疗过程中的适应情况

良好
一般
不适用
不理想,具体描述

Q22:孩子目前的精神状态

良好
一般
不适用
不理想,具体描述

Q23:孩子入院前后的变化(可多选)

适应良好
变得不爱说话
在病房经常哭闹
见到医护人员容易哭闹
变得暴躁
不适用
其他,具体描述

Q24:孩子在病房经常做什么(可多选)

玩电子游戏
看动画片
画画写字
玩玩具
看书
和病区小朋友玩
和陪护人玩
不适用
其他,具体描述

Q25:您觉得孩子目前除了治疗以外,还有什么需求(可多选)

父母陪伴
玩乐
学习
同伴关系
外界关怀
不适用
其他,具体描述

Q26:孩子在家时最喜欢做什么

选项1

Q27:孩子有什么心愿

选项1

:四.家长的照顾状态和支持系统

Q28:家长在京照顾孩子的状态(可多选)

很开心
身体疲惫
心理压力大
没有了个人生活
能力不足
缺乏支持
面对孩子没有耐心
其他,具体描述

Q29:孩子本次住院期间,家长有没有时间放松

完全没有
偶尔有
经常有
不适用
其他

Q30:如果有时间放松,是如何实现的(请按受访者描述填写)

选项1

Q31:在京治疗期间,家长和孩子在一起时,两个人会做些什么(可多选)

陪孩子闲聊/讲故事
陪孩子看书
陪孩子看动画片
陪孩子玩玩具/做游戏
陪孩子谈心(情绪/想法)
其他,具体描述

Q32:孩子在京治疗期间,你们家获得过哪些人的支持 (可多选)

家人
朋友
病友
基金会工作人员
医护人员
其他

Q33:孩子在京治疗期间,你们家获得过什么形式的支持 (可多选)

资金支持
心理安慰
帮忙买东西
推荐基金会
推荐住处
看护孩子
其他,具体描述

:五.对春苗社工的服务期待

Q34:您所知道的春苗社工服务有哪些(可多选)

手术资金
生活补助
协助就医
情绪支持
亲子互动
喘息服务(春苗社工的病房陪伴)
其他,具体描述

Q35:在住院期间,您愿意接受春苗社工的病房陪伴或者病房活动吗

愿意
不愿意
需要考虑
其他

Q36:您希望春苗社工的病房活动安排在什么时间合适

周一至周五9:30-10:30
周一至周五14:30-15:30
周六至周日9:30-10:30
周六至周日14:30-15:30
其他

Q37:除了以上这些,您还有其他想告诉我们的吗?

选项1
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