血液病儿童照顾者照顾者准备度及照顾能力的现况调查
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血液病儿童照顾者照顾者准备度及照顾能力的现况调查
感谢您能抽出几分钟时间来参加本次答题，调查问卷答案无对错之分，请您根据实际情况在相应的〇内打＂Ｖ＂十分感谢您的合作！现在我们就马上开始吧！
:附录1 患儿一般资料
Q1:患儿的年龄
＜3岁
3-5岁
6-10岁
11-20岁
Q2:患儿的性别
男
女
Q3:是否为独生子女
是
否
Q4:患儿诊断
急性淋巴细胞白血病
急性髓系白血病
再生障碍性贫血
淋巴瘤
其他
Q5:治疗阶段
6个月内
6个月至1年
1年以上
Q6:疾病严重程度
低危组
中危组
高危组
Q7:有无复发
有
无
Q8:是否接受骨髓抑制
是
否
Q9:是否做过手术
是
否
Q10:是否已进行化疗
是
否
Q11:是否发生严重并发症，如肺感染、胰腺炎
是
否
:附录2 患儿照顾者一般资料
Q12:照顾者性别
男
女
Q13:照顾者年龄
＜20岁
20-30岁
30-40岁
41-50岁
＞50岁
Q14:婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
Q15:与患儿的关系
父亲
母亲
兄弟姐妹
（外）祖父母
其他
Q16:照顾者文化程度
小学及以下
中学
中专及大专
本科及以上
Q17:目前的工作状态
在职
离职
退休
无
Q18:居住地
农村
城镇
Q19:您家庭每月的经济收入：
＜3000元〇
3000-4000元〇
4000-5000元〇
＞5000元〇
Q20:您是否患有慢性疾病
否
一种
两种
三种及以上
Q21:患儿住院期间，您是否经常有以下症状
疲乏无力
心慌心悸
血压高
失眠
焦躁烦闷
哭泣
自我埋怨
其他
Q22:您持续照顾患儿时间（从患儿出生起）：
填空1
填空2
Q23:您平均每天照顾患儿多少小时
选项1
Q24:该患儿是否有其他照顾者
是（有几位，与患儿关系）
否
Q25:您觉得照顾患儿压力大小？
无压力
有点压力
比较大压力
非常大压力
:14.自觉健康状况： 很好〇 好〇 －般〇 不好〇
Q26:自觉健康状况
很好
好
一般
不好
Q27:附录3 照顾者准备度量表（Caregiver Preparedness Scale, CPS）
你已做好准备去照顾患者的生理需求
你已经做好准备去照顾患者的情感需求
你已经做好准备去了解患者需求并未其制定相关服务
你已经做好准备去应对照护患者所产生的压力
你已经做好准备为患者提供你们双方都满意的照顾
你已经做好准备应对并处理患者发生的一些紧急状况
你已经做好准备从医疗照顾系统获取帮助和信息资源
总的来说，你已经做好准备去照顾患者
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