中国脑胶质瘤患者需求公益调研
关于
1年前
更新
0
频次
24
题目数
分享
有问题？问问AI帮你修改 改主题：如咖啡问卷改为奶茶问卷
中国脑胶质瘤患者需求公益调研
为了更好的了解脑胶质瘤患友们在疾病诊治、护理康复的过程中有哪些未满足的需求，帮助到更多脑胶质瘤患者了解和获得规范治疗，特发出此问卷。 希望通过各位患友及家属们的反馈，对患友们疾病诊治、护理康复的现状、痛点有更直观的了解，并尽所能为患友们提供更切合的帮助。 为了表达谢意，我们为您精心准备了一份小心意，首望相助，携手同行。感谢您的参与！
Q1:您的身份
患者本人
患者家属
Q2:您的昵称
填空1
Q3:患者是什么类型的脑胶质瘤？
新诊断
首次复发
多次复发
都不是
Q4:患者确诊时的年龄是
18-30岁
31-40岁
41-50岁
51-60岁
61-70岁
70岁以上
Q5:您可以承受的年治疗费用范围是
10万以下
10~30万
30~50万
50~80万
80~100万
Q6:您知道的高级别脑胶质瘤标准治疗必不可少的手段是
手术治疗
放疗
化疗
肿瘤电场治疗
免疫治疗
靶向治疗
中药治疗
质子负离子治疗
Q7:患者接受过以下哪些治疗
手术治疗
放疗
化疗（如替莫唑胺）
肿瘤电场治疗
免疫治疗
靶向治疗（如贝伐单抗）
中药治疗
质子负离子治疗
其他
Q8:治疗过程中您最担心的问题是？按照您的重视程序排序
疗效
复发
副作用
经济能力
抗拒治疗
治疗选择太少
Q9:手术完，当时您是否知晓下一步要进行放化疗？
知晓
不知晓
Q10:您是否知道何时做放化疗
知晓，按方案已进行放化疗
知晓，担心毒副作用，拒绝放化疗
知晓，但觉得已经做完手术，放化疗可以不做
不知晓
Q11:新发高级别脑胶质瘤患者，放化疗后，是否知道标准治疗的下一步应进行电场治疗
知晓，经济原因没有使用
知晓，一直在使用
知晓，现已停用
知晓， 不了解效果没有使用
不知晓
不适用（ 不是新发高级别脑胶质瘤）
Q12:是否接受电场治疗，最先考虑的五个因素是请您按重要优先级排序。
明确的疗效
治疗总费用
副作用，是否耐受
专家推荐
权威指南或共识推荐
便于使用
其他患友的使用反馈
治疗方式有限
影响社交形象
Q13:您对电场治疗的评价如何？（请根据认可程度进行打分：1分“完全不满意”， 5分“非常满意”）
疗效
副作用
设备专员支持服务
使用方便
有慈善项目，能减轻经济负担
有地方商保项目，能减轻经济负担
不适用
Q14:您和家人目前通过哪些渠道获取疾病治疗和护理康复知识请您按“最常用”到“最不常用”排序。
咨询主治医生、护士
医护患教课
医院提供患教资料
首护公众号上的推文、课程
网上自行搜索
咨询学医的亲友
患友交流
Q15:在神外门诊通过哪些渠道曾接收过疾病相关科普知识。（可多选）
医护谈话
门诊有科普资料（纸质、视频等）
医护患教课
有相关提示卡，关注二维码后自主学习
以上都没有
Q16:神外门诊如有获悉相关科普知识，您觉得是否充分
充分
有资料，但不够浅显易懂
不充分，希望能提供更多信息
Q17:手术住院期间，您通过以下哪些渠道获取疾病相关科普知识。（可多选）
医护谈话
有科普资料（纸质、视频等）
医护患教课
有相关提示卡，关注二维码后自主学习
以上都没有
Q18:手术住院期间如有获悉相关科普知识，您觉得是否充分？
充分
有资料，但不够浅显易懂
不充分，希望能提供更多信息
Q19:请选择一个选放疗期间, 通过以下渠道，您是否接收过的疾病相关科普知项
医护谈话
门诊有科普资料（纸质、视频等）
医护患教课
有相关提示卡，关注二维码后自主学习
以上都没有
Q20:放疗期间如有获悉相关科普知识，您觉得是否充分
充分
有资料，但不够浅显易懂
不充分，希望能提供更多信息
Q21:您希望通过什么形式了解相关疾病治疗和护理康复知识请您按“最希望”到“最不希望”排序。
院内医护讲课
线上专家直播咨询
患者教育资料（纸质，视频等）
首护公众号上的推文、课程
咨询学医的朋友
患友交流
网上自行搜索
Q22:您希望获得哪些疾病诊治和护理康复知识？请您按“最希望”到“最不希望”排序。
现有的治疗手段、疗效、副作用及应对
脑胶质瘤相关治疗研究的新进展
疾病诊断，如病理、基因检测、影像学的知识
护理康复
心理
营养
患友故事分享
Q23:您希望获得疾病科普知识的形式请您按“最希望”到“最不希望”排序。
线上医护科普+互动
线下医护科普+互动
线上科普文章、漫画、视频、音频、动画（如首护一堂课：术前一堂课，术后一堂课）
印刷的患教资料
Q24:您愿意以哪些方式分享您的故事，鼓励更多患友。
文字
照片(可匿名，照片可打马赛克)
视频
现场、线上患者活动分享
加入患者群，群友分享
不愿意分享
联系我们
在线客服
客服专线 4006-700-778
客服邮箱 wenjuan@idiaoyan.com
问卷网公众号