亨廷顿主要照顾者幸福感问卷调查

罕见病患者主要照顾者的幸福感受也远远低于普通人群，对于主要照顾者的关注刻不容缓。

Q1:您是否愿意向不认识的人讲述家人的病痛？

是

否

Q2:您不愿意向其他人透露家人病痛的原因？（多选）

不想自己以及家人受到异样的眼光

亨廷顿作为罕见病很难一下子与人讲清楚

还有其他原因

Q3:您家人在发病时是否有遇到过歧视？

是

否

Q4:作为亨廷顿病患家属，您的幸福感是否有所降低？

是

否

Q5:请您为您目前的心理状态打分

选项1

Q6:您是否想要找人倾诉？

是

否

Q7:在您沮丧时，您认为谁最能体会您的心情？请为下列选项进行排序

家人

亲属或朋友

有同样经历的病患家属

Q8:您最常用的排解情绪的手段？

自行消化

与家人诉说

向患者及家属群体倾诉

其他

Q9:您认为您的排解手段是否达到您的预期，或您的交流对象是否对您的经历以及心理状态有足够的理解及安慰？

是

否

Q10:作为亨廷顿病患家属，请给以下选项造成对您心理状态造成的影响以及压力打分

来自社会的不解或歧视

对药物以及治疗手段缺乏的焦虑

对家庭经济是否足够支撑治疗的担忧

面对照顾患者时所产生的负面情绪

Q11:您是否需要来自患者及家属群体更多的交流以及情感支持？

是

否

Q12:您认为来自患者及家属群体更多的交流以及情感支持会有多大的帮助？请打分

选项1

Q13:您是否愿意倾听其他患者及患者家属的遭遇及经历？

是

否

Q14:您认为了解其他患者及患者家属的经历是否对您的情绪有一定的缓解？

是

否

Q15:您在照顾患者时是否借鉴其他患者家属所用的方式方法？

是

否

亨廷顿主要照顾者幸福感问卷调查

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