DMD自然病史研究问卷

患者的性别？

姓名？

患者的年龄？

年龄≥4岁，已完成国家推荐的疫苗接种以及水痘接种，且有接种记录？

是否有诊断为DMD的基因检测报告?

是否使用激素治疗

使用激素是否大于6个月且剂量稳定治疗至少3个月无显著变化？

是否有影响功能评估的损伤？

有影响功能评估的损伤，是否已痊愈？

是否存在其他疾病请说明

如果符合参加条件，是否有意向参加？

本项目研究开展地点在北京大学第一医院，属于自然病史研究，不提供药物，是否可接受？

本研究期间有6次访视，分别是 基线（第一次过来） 第6个月 第12个月 第18个月 第24个月 第30个月返院随访，对于无行动能力的患者，也可以电话联系，是否可以接受？

参加研究需要返院需要每次配合的检查  4SC（上4级台阶） NSAA（北极星移动评估） 被动活动度 肌力检测 PUL（上肢功能） HFMSE（运动功能量表） 6MWT （6分钟步行试验）超声心动  心电图 WISC(韦氏儿童智力表）  抽血 血生化、血常规  第12个月和24个月  30个月还需要做肺功能检查。检查的项目因为年龄段不同会有所减少。是否可接受？

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