广州市增城区地中海贫血志愿者协会地贫会员家庭情况问卷调查

填写说明:本问卷用于协会内部了解家庭情况、对接外部帮扶资源,信息严格保密,仅用于帮扶评估。

请根据实际情况勾选,约需5分钟。

患儿姓名:____;
    ____________
确诊地贫年龄:
0-6月龄
6-12月龄
1-3岁
3岁及以上

家庭常住人口:(填写数字)

    ____________

家庭其他未成年子女:____人,年龄:____岁(填写数字,无则填 0);

    ____________

其他需照料成员(重病 / 残疾老人等):____人(填写数字,无则填 0);

    ____________
与父母一同居住情况
与父母同住
父母离异,随父生活
父母离异,随母生活
其他:(独居 / 随其他亲属生活)
是否办理门特(门诊特定病种)
是
否
不清楚
主要照料者身份
父亲
母亲
祖父母
其他____
主要照料者就业状态
全职照料无法工作
灵活就业/打零工
有稳定工作
务农
家庭中除患儿外,是否有其他重病/残疾成员
无
有(请注明与患儿关系及病况:____)
父母婚姻状况
已婚同住
离异
丧偶
一方离家失联
家庭中,有稳定收入的成员:____人;因照料患儿无法全职工作的成员:____人
    ____________
家庭近一年总收入(含工资、务农、经营、低保补贴、亲友接济等全部)
3万以下
3–6万
6–10万
10–15万
15万以上
患儿近一年医疗费用医保报销后,家庭自付约
1万以下
1–3万
3–5万
5–10万
10万以上
患儿目前拥有的医疗保障(可多选)
基本医保(城乡居民/职工医保)
门特(门诊特定病种)
大病保险
医疗救助
广州穗岁康
以上均无/不清楚
上述自付费用约占家庭年收入的比例
30%以下
30%–50%
50%–70%
70%–100%
超过年收入
家庭因患儿治疗产生的总负债余额
无
5万以下
5–10万
10–20万
20–30万
30万以上
家庭住房情况
自建房
商品房
租房
借住亲属房
政府保障房
家庭汽车拥有情况
无
有(代步车)
有(营运/农用车)
是否曾因费用问题中断或延迟治疗
是
否
目前家庭经济状况自评
尚可维持
紧张但能周转
入不敷出
已借无可借
患儿目前治疗阶段
未移植(定期输血+去铁治疗)
已移植(术后1年内)
已移植(术后1年以上)
移植后排异中
其他____
【已移植家庭填】移植医保报销后自付约
10万以下
10–20万
20–30万
30万以上
【已移植家庭填】目前每月抗排异/抗感染药费自付约
1000元以下
1000–3000元
3000–5000元
5000元以上
【已移植家庭填】移植资金来源(可多选)
家庭积蓄
亲友借款
银行贷款
网贷
众筹
基金会救助
【未移植家庭填】是否已配型
亲属全合
亲属半合
未配型/配型中
中华骨髓库找到有全合/半合供者
【未移植家庭填】预计移植自付资金缺口约
10万以下
10–20万
20–30万
30–50万
50万以上
不清楚
【未移植家庭填】阻碍移植最大原因(限选两项)
资金不足
配型困难
术后无人照料
担心风险
医院排期
家庭目前是否享受以下救助政策(可多选,没有的选“均未享受”)
低保/低收
临时救助
家庭其他成员残疾补贴(非患儿)
慈善组织救助
均未享受
是否接受过公益组织/基金会救助
是(名称____,金额约____万)
否
目前最急需的帮扶(限选两项)
输血/去铁药费补助
移植资金对接
术后药费补贴
心理支持
照护技能培训
开放题(选填):请您用一句话描述目前最大困难
    ____________

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