中国系统性红斑狼疮患者生存现状调研

为更好了解当前SLE患者对于疾病认知以及在治疗过程中的需求,特开展此次调研。您在本次调研中的答案仅作为您个人的观点,没有对错之分,您的任何信息对我们都是非常有价值的。同时我们也会遵循调研准则,没有您的许可我们不会泄露您个人信息给任何第三方。

患者填写:【第1部分:基本信息】

您姓名的拼音首字母缩写
    ____________
您的出生年月
日期    ____________
您的性别
男
女
您的婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
您的最高学历
初中及以下
高中
大专
本科
研究生及以上
您的职业
农、林、牧、渔劳动者
生产工人
服务人员
医护人员
教育/科研工作者
行政/管理人员
信息技术/金融从业者
文艺/媒体从业者
自由职业者
家庭主妇/主夫
其他
请输入选项说明
您所在的城市(市-乡-镇)
省份
城市
区/县
详细地址
您的家庭年收入水平
≤5万
5-10万(包含10万)
10-15万(包含15万)
15-30万(包含30万)
>30万
您就诊时的费用类型
不明
社会基本医疗保险
商业医疗保险
大病统筹
新型农村合作医疗
城镇居民基本医疗保险
公费医疗
自费
其他
请输入选项说明
您首次确诊SLE日期是
日期    ____________
您首次出现SLE相关症状的时间是
日期    ____________
患者填写:【第2部分:就医行为】
过去12个月内,您实际到院复诊的次数
    ____________
您复诊时医院的类型是
省级医院
市级医院
县(区)级医院
乡卫生院
民营医院
就医行为量表
没有 很少 有时 经常 总是 不涉及 其他
1.我能做到遵医嘱按时用药
2.我知道药物名称、剂量、用药原因,药物作用、副作用及副作用的症状
3. 我不会因为病情的好转或加重而自行调整用药
4. 我用药后感到不舒服时会及时就医调整用药
5. 我能在疾病稳定期每3-6个月到医院评估1次病情
6. 我能在疾病活动期每0.5-1个月评估1次病情
7. 我身体不适时会及时就医
8. 我对疾病有疑问时会主动咨询医护人员
9. 我能遵医嘱选择喂养(哺乳)方式
10. 我能在备孕、孕期、哺乳期遵医嘱用药
11.想要怀孕时我能进行孕前咨询并配合评估
12. 我能在怀孕时遵医嘱按时随诊
药物依从性量表
0分 是 1分 否
1. 您是否有时忘记服药?
2. 在过去的2周内,是否有1天或几天您忘记服药?
3. 治疗期间,当您觉得症状加重或出现其他症状时,您是否未告知医生而自行减少药量?
4. 当您外出旅行或长时间离家时,您是否有时忘记随身携带药物?
5. 昨天您服用药物了吗?
6. 当您觉得自己的症状已经好转或消失时,您是否停止过服药?
7. 您是否觉得要坚持治疗有困难?
4-8 您觉得要记起按时、按量服药很困难吗?
1分 从不
0.75分 偶尔
0.5分 有时
0.25分 经常
0分 所有时间

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