膀胱造口患者术后体验调查问卷

尊敬的患者:

      您好!本问卷旨在了解膀胱造口患者术后的造口护理、心理适应、社会生活及延续护理体验。问卷采用匿名方式,所有资料仅用于学术研究,不会影响您的正常治疗和护理。各题没有对错之分,请根据您目前的真实情况作答。感谢您的支持与配合!

调查日期
日期    ____________
调查时间点
出院前
出院后1个月
出院后3个月
出院后6个月
您的性别
男
女
您的年龄(岁)
    ____________
您的婚姻状况
已婚
未婚
离异
丧偶
您的文化程度
小学及以下
初中
高中或中专
大专
本科及以上
您目前的居住地
城市
农村
您目前的职业状况
在职
退休
无业
务农
其他
若您的职业状况为“其他”,请填写具体内容
    ____________
您接受的尿流改道方式
回肠通道
输尿管皮肤造口
其他
若您接受的尿流改道方式为“其他”,请填写具体内容
    ____________
您目前的主要照顾者
配偶
子女
本人自我照护为主
其他亲属
无固定照顾者
您目前合并的慢性疾病数量
无
1种
2种
3种及以上
您是否能够使用电话、微信或互联网平台接受护理随访
能够独立使用
需要家属协助
不能使用
您是否发生过造口用品渗漏
从未发生
偶尔发生
经常发生
您是否出现过造口周围皮肤红肿、破损或疼痛
从未发生
偶尔发生
经常发生
我觉得身体上的造口使自己与正常人不同(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我担心别人发现我的造口或集尿袋(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我担心尿液渗漏或异味会引起别人注意(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我会因为造口而感到羞耻或难为情(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我觉得造口降低了自己的个人价值(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我会有意隐瞒自己的造口情况(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我因担心他人评价而减少外出或社会交往(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我认为自己给家人带来了较大的负担(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够主动观察造口的颜色、形状和大小(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够正确清洁造口及周围皮肤(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够正确测量造口并裁剪底盘(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够独立更换造口用品(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够根据自身情况选择适合的造口用品(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够识别尿液渗漏、皮肤损伤等异常情况(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
发生轻度异常情况时,我能够采取基本处理措施(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我知道出现哪些问题时需要及时联系医护人员(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我已经逐步接受身体上存在造口这一事实(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够较平静地观看和触摸自己的造口(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我相信自己能够逐步适应造口后的生活(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够将造口护理安排到日常生活中(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够在遇到造口问题时保持基本镇定(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我愿意主动学习与造口护理有关的知识(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够根据身体状况安排饮食、活动和休息(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我对未来恢复较稳定的生活具有信心(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我因造口或疾病情况感到紧张不安(1分=从未,2分=偶尔,3分=有时,4分=经常,5分=几乎每天)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我担心造口用品突然渗漏或脱落(1分=从未,2分=偶尔,3分=有时,4分=经常,5分=几乎每天)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我担心疾病复发或身体状况继续恶化(1分=从未,2分=偶尔,3分=有时,4分=经常,5分=几乎每天)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我很难控制对未来生活的担忧(1分=从未,2分=偶尔,3分=有时,4分=经常,5分=几乎每天)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我因造口和身体变化感到情绪低落(1分=从未,2分=偶尔,3分=有时,4分=经常,5分=几乎每天)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我对以前感兴趣的事情失去兴趣(1分=从未,2分=偶尔,3分=有时,4分=经常,5分=几乎每天)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我觉得自己没有以前有用(1分=从未,2分=偶尔,3分=有时,4分=经常,5分=几乎每天)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我对未来生活缺乏信心(1分=从未,2分=偶尔,3分=有时,4分=经常,5分=几乎每天)
5 ★ ★ ★ ★ ★
社会功能缺陷筛选量表(SDSS):请根据您近1个月的实际情况,对下列项目进行评价。
不适用 0分:无明显社会功能缺陷,能够正常履行相应角色 1分:存在一定程度的功能下降,已对日常生活产生影响 2分:功能明显受损,相关角色或活动严重受限
职业和工作:评价患者完成工作、职业活动或日常劳动的能力、效率、责任感及与他人合作的情况。退休或无固定职业者,可根据其家务劳动、日常事务处理及原有角色完成情况评价。
婚姻职能:评价患者与配偶之间的沟通、情感交流、相互支持、共同处理家庭事务及履行夫妻责任的情况。未婚、离异或丧偶者选择“不适用”。
父母职能:评价患者关心子女、与子女沟通、参与子女相关事务及履行父母责任的情况。无子女者选择“不适用”。
社会性退缩:评价患者是否因造口、身体改变、尿液渗漏、异味担忧或害怕他人评价而减少人际交往、回避交流或主动孤立自己。
家庭外的社会活动:评价患者参加亲友聚会、社区活动、公共场所活动、兴趣活动及其他家庭外社会交往的频率和能力。
家庭内活动过少:评价患者是否长期独处、较少参与家庭生活、明显减少家务或原有日常活动,以及是否缺乏主动性。
家庭职能:评价患者参与家庭决策、承担家务、履行家庭责任、维持家庭关系及处理家庭事务的情况。
个人生活自理:评价患者独立完成饮食、穿衣、洗漱、沐浴、如厕、造口观察、皮肤护理和造口用品更换等活动的能力。
对外界的兴趣和关心:评价患者对家庭成员、社会事件、周围环境、亲友情况及既往兴趣活动的关注程度。
责任心和计划性:评价患者安排日常生活、按时完成造口护理、参加复诊随访、处理个人事务及制订生活计划的能力。
SDSS评定时间
出院前
出院后1个月
出院后3个月
出院后6个月
SDSS主要信息来源
患者本人
配偶
子女
其他主要照顾者
患者与照顾者共同提供
SDSS评定日期
日期    ____________
我的身体状况能够满足基本日常生活需要(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我的睡眠情况总体较好(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够正常完成造口护理和个人卫生(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我对目前的家庭支持状况感到满意(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我能够获得所需要的专业护理帮助(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我的情绪状态总体较稳定(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
造口对我日常生活的干扰正在减少(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
我对目前的整体生活状态感到满意(1分=完全不符合,2分=比较不符合,3分=一般符合,4分=比较符合,5分=完全符合)
5 ★ ★ ★ ★ ★
尿液渗漏是否发生
否
是
尿液渗漏首次发生时间
    ____________
尿液渗漏发生次数(次)
    ____________
尿液渗漏是否就医
否
是
造口周围皮肤红肿或破损是否发生
否
是
造口周围皮肤红肿或破损首次发生时间
    ____________
造口周围皮肤红肿或破损发生次数(次)
    ____________
造口周围皮肤红肿或破损是否就医
否
是
造口回缩是否发生
否
是
造口回缩首次发生时间
    ____________
造口回缩发生次数(次)
    ____________
造口回缩是否就医
否
是
造口出血是否发生
否
是
造口出血首次发生时间
    ____________
造口出血发生次数(次)
    ____________
造口出血是否就医
否
是
造口或尿路感染是否发生
否
是
造口或尿路感染首次发生时间
    ____________
造口或尿路感染发生次数(次)
    ____________
造口或尿路感染是否就医
否
是
其他异常情况是否发生
否
是
其他异常情况首次发生时间
    ____________
其他异常情况发生次数(次)
    ____________
其他异常情况是否就医
否
是
异常情况的主要处理方式
自行处理后缓解
通过电话或网络咨询处理
到造口门诊处理
到泌尿外科就诊
住院治疗
其他
若异常情况处理方式为“其他”,请填写具体内容
    ____________
对护理人员提供的造口护理指导感到满意(1分=很不满意,2分=不满意,3分=一般,4分=满意,5分=很满意)
5 ★ ★ ★ ★ ★
对出院后的随访时间安排感到满意(1分=很不满意,2分=不满意,3分=一般,4分=满意,5分=很满意)
5 ★ ★ ★ ★ ★
对电话、微信或互联网随访方式感到满意(1分=很不满意,2分=不满意,3分=一般,4分=满意,5分=很满意)
5 ★ ★ ★ ★ ★
对护理人员处理造口问题的及时性感到满意(1分=很不满意,2分=不满意,3分=一般,4分=满意,5分=很满意)
5 ★ ★ ★ ★ ★
对护理人员提供的心理支持感到满意(1分=很不满意,2分=不满意,3分=一般,4分=满意,5分=很满意)
5 ★ ★ ★ ★ ★
对家庭照顾者获得的护理指导感到满意(1分=很不满意,2分=不满意,3分=一般,4分=满意,5分=很满意)
5 ★ ★ ★ ★ ★
对社会活动和生活恢复指导感到满意(1分=很不满意,2分=不满意,3分=一般,4分=满意,5分=很满意)
5 ★ ★ ★ ★ ★
对本延续护理方案的总体效果感到满意(1分=很不满意,2分=不满意,3分=一般,4分=满意,5分=很满意)
5 ★ ★ ★ ★ ★
您是否按照护理人员要求参加随访?
全部参加
大部分参加
参加一半左右
很少参加
未参加
您是否按照指导完成造口护理训练?
完全完成
基本完成
部分完成
很少完成
未完成
您是否按照要求观察造口及周围皮肤?
每天观察
经常观察
偶尔观察
很少观察
从不观察
您发生造口异常情况时是否及时联系护理人员?
每次都及时联系
大多数情况下联系
有时联系
很少联系
从未联系
您是否按照个体化护理计划逐步恢复外出和社会活动?
完全按照计划实施
基本按照计划实施
部分实施
很少实施
未实施
您是否愿意继续接受本方案提供的延续护理?
非常愿意
愿意
一般
不愿意
非常不愿意

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