在校师生“蝴蝶宝宝”认知程度与校园关怀态度调研问卷

尊敬的受访者: 您好!本问卷旨在了解在校师生对“蝴蝶宝宝”(即遗传性大疱性表皮松解症,EB,Epidermolysis Bullosa)这一罕见病的认知程度与态度,为相关科普宣传与校园关怀工作提供参考。问卷采用匿名形式,所有数据仅用于学术研究,不涉及个人隐私。感谢您的宝贵时间与真诚作答。 说明: “蝴蝶宝宝”是民间对遗传性大疱性表皮松解症(EB)患儿的昵称。该疾病患者皮肤及黏膜极度脆弱,轻微摩擦或碰撞即产生水疱或血疱,如同蝴蝶翅膀般脆弱,故得此名。目前该病尚无根治方法,治疗以创面护理与并发症管理为主。
您的身份是:
A. 在校学生
B. 在职教师
C. 行政/教辅人员
D. 其他
您所在的学科领域(学生按所学专业,教师按任教领域):
A. 医学/生命科学
B. 教育学/心理学
C. 人文社科类
D. 理工科类
E. 艺术/体育类
F. 其他
您是否听说过“蝴蝶宝宝”或“遗传性大疱性表皮松解症(EB)”这一名称?
A. 是,非常了解
B. 是,听说过但不太了解
C. 否,从未听说
您认为“蝴蝶宝宝”的病因主要是什么?
A. 细菌或病毒感染
B. 遗传基因突变
C. 孕期营养缺乏
D. 环境污染物导致
E. 不清楚
关于EB患者的皮肤特征,您认为以下哪项描述最准确?
A. 皮肤像蝴蝶翅膀一样有彩色鳞片
B. 皮肤极度脆弱,轻微摩擦即出现水疱或破溃
C. 皮肤对阳光过敏,不能见光
D. 皮肤会像蝴蝶翅膀一样自动脱落再生
E. 不清楚
您认为EB患者日常面临的最大困难是什么?(可多选,最多选3项)
A. 皮肤护理与换药疼痛
B. 行动受限,无法正常参与体育活动
C. 因外观或病耻感遭受社交排斥
D. 医疗费用高昂,家庭负担重
E. 教育机会受限,难以正常上学
F. 不清楚
您是否知道EB目前是否有根治方法?
A. 有,已完全可治愈
B. 有,但仅限早期轻症
C. 无根治方法,仅能对症护理
D. 不清楚
如果您身边出现一位“蝴蝶宝宝”同学/学生,您认为学校最应该提供哪些支持?(可多选,最多选3项)
A. 无障碍通道与专用教室设施
B. 允许弹性考勤与作业延期
C. 配备专职护理人员或校医指导
D. 开展同伴教育,减少歧视
E. 提供心理辅导与家庭支持
F. 其他(请注明)
您是否愿意主动学习EB相关的护理知识(如换药、防摩擦技巧),以便帮助患者?
A. 非常愿意,并愿意参加培训
B. 愿意,但担心自己学不会
C. 看情况,如果学校组织就参加
D. 不愿意,认为应由专业人员负责
您认为校园内开展“蝴蝶宝宝”科普宣传活动的必要性如何?
A. 非常必要,能显著减少误解与歧视
B. 有一定必要,但需注意方式方法
C. 无所谓,与我无关
D. 不必要,会占用教学时间
如果学校发起为EB患者募捐或公益跑活动,您会:
A. 积极参与并发动他人
B. 愿意参与,但不会主动组织
C. 视活动形式而定
D. 不参与,认为应靠政府医保解决
您对“蝴蝶宝宝”群体或校园关怀工作还有哪些建议或想法?(请简要填写,非必答)
    ____________

12题 | 被引用0次

模板修改
使用此模板创建