请问您是在多少岁时被确诊患有干燥综合征的：【 】岁
请选择一个选项
全职工作
兼职/灵活就业
学生
退休
待业/无业
其他
您的最高学历是
未接受正规学校教育
小学毕业
初中学历
高中学历
中专/大专学历
本科及以上学历
请问您从出现症状(如口干、眼干)到确诊为干燥综合征的时间间隔有多久?
≤3个月
3个月且≤6个月
6个月且≤12个月
12个月
除了干燥综合征外，您是否同时患有其他经医生确诊的风湿免疫及自身免疫类疾病?(可选一项或多项)
选您在正规医院确诊过的疾病。若没有，请勾选“以上均无”。
系统性红斑狼疮
类风湿关节炎
硬皮病
肌炎(如皮肌炎、多发性肌炎
自身免疫性甲状腺疾病(如桥本甲状腺炎、甲亢、甲减)自身免疫性肝病(如原发性胆汁性胆管炎、自身免疫性肝炎)
以上均无
除了干燥综合征外，您是否同时患有其他经医生确诊的心血管及代谢类疾病?(可选一项或多项)
选您在正规医院确诊过的疾病。若没有，请勾选“以上均无”。
高血压
糖尿病
血脂异常(高血脂)
骨质疏松
心脑血管疾病(如冠心病、心肌梗死、脑中风等)
以上均无
除了干燥综合征外，您是否同时患有其他经医生确诊的呼吸及消化类疾病?(可选一项或多项)
选您在正规医院确诊过的疾病。若没有，请勾选“以上均无”。
肺间质病变(间质性肺炎、肺纤维化)
慢性支气管炎、慢阻肺、哮喘或支气管扩张
胃炎、胃溃疡或反流性食管炎
脂肪肝或肝硬化
炎症性肠病(如克罗恩病、溃疡性结肠炎)
以上均无
除了干燥综合征外，您是否同时患有其他经医生确诊的泌尿及神经系统类疾病?(可选一项或多项)
选您在正规医院确诊过的疾病。若没有，请勾选“以上均无”。
慢性肾脏病或肾功能不全
肾小管酸中毒
周围神经病变(如手脚麻木、疼痛、感觉异常)
阿尔茨海默病(老年痴呆)/帕金森病
以上均无
除了干燥综合征外，您是否同时患有其他经医生确诊的恶性肿瘤史?(可选一项或多项)
选您在正规医院确诊过的疾病。若没有，请勾选“以上均无”
淋巴瘤
甲状腺癌
乳腺癌
肺癌
消化系统肿瘤(如胃癌、肝癌、胰腺癌等)
女性生殖系统肿瘤(如卵巢癌、宫颈癌、子宫内膜癌等)
您主要通过哪些途径了解干燥综合征相关知识?
(可选一项或多项)
医生、护士的讲解或推荐
多媒体平台(如:微信公众号、抖音、快手、小红书、B站等)
亲友或病友的分享
科普文章/书籍
互联网搜索(如:百度、谷歌等)
病友会活动
其他，请注明
请问在过去的一个月里，以下症状在您身上出现的频率是怎样的?请选择合适的选项
| | 从不出现 | 偶尔出现(一个月1-2次) | 间歇出现(一周1-2次) | 经常出现(一周3-5次) | 每天都出现 |
| 口干 | | | | | |
| 眼干 | | | | | |
| 疲劳 | | | | | |
| 皮肤干燥或瘙痒 | | | | | |
| 晨僵(早上起来关节僵硬) | | | | | |
| 睡眠障碍 | | | | | |
| 关节痛 | | | | | |
| 鼻腔干燥 | | | | | |
| 光敏感 | | | | | |
| 健忘 | | | | | |
总体来说，您对目前干燥综合征症状的控制情况感觉如何?
您目前接受的治疗对您的症状改善程度如何?
症状完全消失
症状明显改善
症状几乎无变化
症状恶化
请您根据最近一周的情况，在以下3个问题上，用一个数字来表示您感受到的严重程度。1代表“完全没有”，10代表“非常严重”
1. 关于疼痛:最近一周，您感受到的疼痛严重程度是?(请滑动圆圈，在1到10之间选择一个数字) ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★
2.关于干燥:最近一周，您感受到的口干、眼干等干燥症状严重程度是?(请滑动圆圈，在1到10之间选择一个数字) ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★
3.关于疲劳:最近一周，您感受到的疲劳(累、没精神)严重程度是?(请滑动圆圈，在1到10之间选择一个数字) ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★
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除口眼干燥外，您是否曾经被医生告知或在检查中发现以下系统症状?(可选一项或多项)
【注意:请根据您的医学检查报告或主治医生的诊断进行勾选。】
血细胞减少:医生告知存在白细胞减少、血小板减少或贫血
淋巴结异常:存在持续的淋巴结肿大，或确诊过淋巴瘤
关节症状:经常性关节疼痛、肿胀，或确诊过类风湿关节炎
肌肉受累:明显的肌肉疼痛、乏力，或检查发现肌酸激酶(CK)升高
呼吸受累:存在间质性肺炎、支气管扩张或经常性干咳、气促
肾脏损害:确诊过肾小管酸中毒(表现为低钾血症、周期性全身无力)、肾小球肾炎或肾结石
周围神经受累:手脚麻木、针刺感、疼痛或感觉减退
中枢/自主神经:视神经受累、体位性低血压(站立时头晕)、胃肠功能紊乱
皮肤受累:存在紫癜(双腿红色出血点)、雷诺现象(手脚遇冷变白变紫)或血管炎
其他器官受累:如肝功能异常、胰腺炎、腮腺等
以上均无:仅表现为口眼干燥
不清楚:未进行相关检查或不了解检查结果
在过去的一个月里，您是否经常感到焦虑、紧张、不安或容易担心?
在过去的一个月里，您是否经常感到情绪低落、沮丧、对什么都不感兴趣或提不起精神?
干燥综合征对您的性生活是否有影响?
没有影响
有轻微影响
有中度影响
有严重影响
我没有性生活，不适用此问题
干燥综合征对您与朋友和家人的关系是否有影响?
没有影响，关系依然很好
有轻微影响
有中度影响
有严重影响
如果您有需要照顾的孩子(包括未成年子女或成年但需要您照护的子女)，干燥综合征对您照顾孩子的能力是否有影响?
没有影响，我能正常照顾孩子
有轻微影响
有中度影响
有严重影响
我没有需要照顾的孩子，不适用此问题
除了以上提到的，干燥综合征还对您的哪些身体健康或日常生活方面产生了较大影响? (可一 项或多项)【多选题】
学习或工作效率
运动或体力活动
社交活动(聚会、外出等)
饮食习惯或食物选择
个人形象或自信心
经济收入或家庭开支
其他，请注明:
没有其他明显影响
干燥综合征对您的生殖或生育健康造成了哪些影响? (可选一项或多项)
经常感到阴道干燥、瘙痒
确诊前后曾出现自然流产、胚胎停育或早产
曾出现胎儿心率减慢或新生儿皮疹
因担心疾病遗传或药物副作用不敢/放弃生育
月经或卵巢功能异常
确诊后曾生育健康胎儿
以上均无影响。
不涉及（如男性或已自然绝经等）
请根据您在最近一个月的实际感受，选择最符合您情况的选项。
| | 没有影响 | 轻微影响 | 中度影响 | 严重影响 | 不适用此问题 |
| 参与爱好/社交活动 | | | | | |
| 工作能力 | | | | | |
| 语言表达 | | | | | |
| 同时处理多项任务 | | | | | |
| 饮食调整 | | | | | |
| 日常生活活动(例如穿衣、做饭、清洁) | | | | | |
| 旅行 | | | | | |
| 整体情绪 | | | | | |
| 记忆力 | | | | | |
| 专注力 | | | | | |
| 与配偶/伴侣的关系 | | | | | |
| 独立能力 | | | | | |
| 学业表现 | | | | | |
| 驾驶能力 | | | | | |
多维疲劳量表（MFI-20）
下列20个问题是为了了解您最近的感觉如何，请根据您的实际情况和感 受勾选合适选项。
您最近感觉如何?
感觉良好
感觉比较好
感觉一般
感觉不太好
感觉很不好
您现在的体力活动能力如何?
能做很多体力活动
能做大部分
一般
只能做一点点
几乎无法活动
您最近感觉有活力吗?
很有活力
较有活力
一般
不太有活力
完全没有活力
您想做一些让自己开心的事吗?
非常愿意去做
比较愿意
一般
不太愿意
完全不想做
您觉得自己一天干的活多吗?
干了非常多活
干了较多活
一般
干活比较少
几乎没干活
您最近能专心做事吗?
能非常专心
比较专心
一般
不太能专心
完全无法专心
在体力上，您能承担的事情多吗?
能做很多事
能做较多事
一般
能做的事很少
完全不能做事
对于必须要做的事情，您的态度是?
很有动力去做
稍有迟疑
一般
有点害怕/退缩
非常害怕/厌恶
您一天能完成的事情多吗?
能完成很多
能完成较多
一般
只能做很少的事
几乎什么都做不了
您最近能集中精力吗?
能很好地集中
较能集中
一般
不太能集中
完全不能集中
您最近休息的时间多吗?
几乎不需要休息
偶尔休息
一般
经常需要休息
一直在休息
您集中精神时感到费劲吗?
非常轻松
稍有费劲
一般
比较费劲
极其费劲/无法集中
您觉得应对糟糕的处境吃力吗?
应对自如
稍感吃力
一般
比较吃力
极其努力也难以应对
您最近完成的任务量如何?
做了很多事
做了较多事
一般
做了很少的事
几乎没做任何事
您最近想做事情的动力如何?
想做很多事
较有动力
一般
不太想做事
完全不想做任何事
您感觉自己的体力状况如何?
体力非常好
体力较好
一般
体力不太好
体力非常差
请问您目前正在使用哪些药物或治疗方式来缓解干燥综合征?
(可选一项或多项) 局部外用药(针对局部干燥或皮损)
人工泪液(如:玻璃酸钠、羧甲基纤维素钠等)
环孢素A滴眼液/他克莫司滴眼液
糖皮质激素滴眼液/自体血清
润滑眼膏
人工涎液(人工唾液)/口腔润滑剂
含氟洁齿剂/氟化钠
皮肤外用药(如:外用激素药膏治疗环状红斑、血管炎等)
阴道润滑剂/阴道保湿剂(针对阴道干燥)
以上均不涉及
请问您目前正在使用哪些药物或治疗方式来缓解干燥综合征?(可选一项或多项)
系统性(全身)治疗药物
羟氯喹
艾拉莫德
非甾体抗炎药(如:塞来昔布、布洛芬、双氯芬酸钠等)
糖皮质激素(如:强的松/泼尼松、甲泼尼龙等)
免疫抑制剂(如:甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、霉酚酸酯、环磷酰胺、他克罗司、环孢素、来氟米特等
生物制剂(如:利妥昔单抗/美罗华、贝利尤单抗、泰他西普等)
静脉注射免疫球蛋白
以上均不涉及
请问您目前正在使用哪些药物或治疗方式来缓解干燥综合征?(可选一项或多项)
促分泌口服用药(主要针对口干、眼干)
毛果芸香碱(匹罗卡品)
西维美林
溴己新/氨溴索/环戊硫酮
以上均不涉及
请问您目前正在使用哪些药物或治疗方式来缓解干燥综合征?(可选一项或多项)
中医药治疗
中成药(如:白芍总苷、雷公藤等)
中药汤剂(经中医辨证开具的方剂，如甘露饮、活血润燥生津汤等)
以上均不涉及
请问您目前正在使用哪些药物或治疗方式来缓解干燥综合征?(可选一项或多项)
其他-
以上药物均未使用
不清楚自己正在使用的药物类型
其他药物，请具体说明:
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在选择目前的治疗药物时，您主要考虑了哪些因素?(请排序前3位，1为最重要)，请在选项后面标明顺序
治疗效果(对口干、眼干等症状的改善程度)
药物的副作用大小和是否容易耐受
药物的价格和经济负担
医生的专业建议
您自己对药物的偏好或意愿
药物的方便性(如服用频率、给药方式等)
药物是否能长期使用
其他，请具体说明:
请问您是否有过调整药物的经历?(可选一项或多项)
增加/减少药物剂量
停用过某种药物:
未做任何调整
不记得/不清楚
除了药物治疗，您是否尝试过其他的非药物治疗方法?(可选一项或多项)
是，进行过物理治疗(如口腔理疗、局部湿敷等)
是，进行过康复训练(如眼部按摩、口腔功能训练等)
是，接受过心理支持或干预(如心理咨询、放松训练等)
否，没有尝试过
不了解这些非药物治疗方式
综合来看，您对目前正在使用的药物治疗方案的整体满意度如何?
如果有一种新的系统性治疗方法，它能够显著改善口干、眼干等核心症状，并且可能从根本上改善干燥综合征的病情，您认为解决以下症状和体征对您的重要性如何?
| | 完全不重要 | 不太重要 | 一般重要 | 比较重要 | 非常重要 |
| 口干症状的缓解程度 | | | | | |
| 眼干症状的缓解程度 | | | | | |
| 缓解关节疼痛、疲劳等全身症状 | | | | | |
| 降低并发症(如淋巴瘤)的风险 | | | | | |
| 改善整体生活质量 | | | | | |
在您与医生沟通药物治疗情况时，是否会主动谈及以下内容?(可选一项或多项)
关于疾病长期发展和治疗的紧迫性(比如是否会造成器官损伤、需要尽早治疗等)
您觉得目前药物治疗效果不够好，症状没有明显改善
您遇到的不良反应较多或难以耐受
您对治疗方案的担忧或疑问
您对其他治疗方法(如新药、生物制剂等)的兴趣或了解
我很少主动和医生谈论这些问题
医生会主动告知我这些情况
过去一年，在干燥综合征诊疗方面，您就诊和治疗(医保费用和自费等就诊相关费用，不包括交通、住宿、护工等医疗以外的费用)共计花费大约多少元？
1千以下
1千~1万
1万~3万
3万~5万
5万~10万
10万以上
目前您的家庭总年收入是：
2万以下
2万~5万
5万~10万
10万~20万
20万~50万
50万以上
您医疗费用的支付方式是：
自费
城乡居民医保
城镇职工医保
新农合
商业保险
其他，请说明:
过去12个月，您是否因为干燥综合征对您的生活和工作造成影响，并因此做出了以下调整?(可选一项或多项)
请假休息
工作调整(换工作、减少工作时间等
家务调整(因症状不适而减少家务劳动等)
交通出行调整(因行动不变寻求替代交通服务等)
社会保障申请(申请社会保障残疾或其他疾病相关的福利补助等)
雇用额外服务(因疾病而雇用过家政服务、护工等)
未做任何调整