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关于青少年特发性脊柱侧弯的相关调研与研究

您好，我是中国传媒大学视觉传达设计专业的学生，现开展青少年特发性脊柱侧弯相关调研，旨在了解脊柱侧弯的干预现状与真实需求。问卷采用匿名作答，所有信息严格保密，仅用于学术研究，填写预计耗时 5 分钟。您的真实回答对我们非常重要，感谢您的配合，祝您身体健康！

Q1:请问您的身份是？

青少年脊柱侧弯患者本人
青少年脊柱侧弯患者的家长
其他（请注明）

Q2:您/您的孩子目前处于脊柱侧弯的哪个阶段？

疑似侧弯，准备去医院检查
确诊轻度（Cobb角<20°），定期观察/运动康复中
确诊中度（Cobb角20°-40°），正在佩戴支具
确诊重度（Cobb角>40°），已接受手术治疗
确诊重度（Cobb角>40°），即将手术或术后康复中

Q3:您/您的孩子已佩戴支具多久了？

少于3个月
3-6个月
6-12个月
1年以上

Q4:过去一周，您/您的孩子平均每天实际佩戴支具的时间是？

严格遵守医嘱，20-23小时
偶尔偷懒，12-19小时
经常偷懒，4-11小时
几乎不戴，抗拒感极强

Q5:每天脱下支具的主要原因是什么？

洗澡/个人卫生
运动/体育活动
社交场合（如聚会、外出）
皮肤不适需护理
其他（请注明）

Q6:导致未能足时佩戴的最主要原因是什么？

身体不适（皮肤磨损、呼吸不畅）
心理排斥（自卑、担心被议论）
效果感知不明显
忘记佩戴
其他（请注明）

Q7:若有一款“APP+智能设备”自动监测佩戴时长并提供提醒，您愿意使用吗？

非常愿意
愿意尝试
不确定
不愿意
完全拒绝

Q8:您最希望通过该设备解决什么问题？

自动记录佩戴时长
提醒佩戴/皮肤护理
查看康复进展数据
获得专业护理指导
加入病友社区交流
其他（请注明）

Q9:年龄

10-18岁
19-29岁
30岁及以上

Q10:目前职业

教师
医务人员
公共服务人员
其他（请说明）

Q11:首次发现侧弯的方式：

体检
他人提醒
身体不适
走路姿势不对
其他（请注明）

Q12:手术后已过去多久？

1-3个月
3-6个月
6-12个月
1年以上

Q13:术后是否需佩戴保护性支具？

是，需佩戴____个月
否，医生未要求

Q14:当前面临的主要挑战是什么？

伤口疼痛管理
康复训练困难
心理调适（焦虑/自卑）
日常活动受限
其他（请注明）

Q15:您最需要哪些术后支持？

个性化康复动作指导
疼痛缓解方案
心理支持资源
复查提醒与数据记录
社区互助交流
其他（请注明）

Q16:对“APP+智能设备”的接受度如何？

非常愿意使用康复管理工具
可尝试简单功能
目前不需要
完全拒绝

Q17:手术后，如果有一款智能设备能帮您记录日常活动量，并在动作幅度过大或姿势不当时发出预警，以保护手术成果，您尝试使用的意愿是？

非常需要（我很担心复发，希望能有个“电子护身符”）
愿意尝试（如果有专业医生推荐，我会用）
中立/观望（看设备是否轻便，不想增加负担）
不太愿意（我觉得只要遵医嘱复查就够了）
完全排斥（手术已经很痛苦，不想再被设备束缚）

Q18:在术后康复阶段，您最希望通过这款APP或设备获得哪些帮助？（限选3项）

体态可视化对比：定期生成3D背部模型，直观看到脊柱变直的过程。
运动安全指引：告诉我哪些动作能做，哪些动作会伤害内固定。
疼痛与疲劳记录：自动关联天气/活动量，分析背痛原因。
复查数据管理：整理历次X光片和医生医嘱，方便复诊时展示。
病友康复交流：寻找同样做过手术的病友，分享恢复经验。
其他（请注明）

Q19:年龄

10-18岁
19-29岁
30岁及以上

Q20:目前职业

教师
医务人员
公共服务人员
其他（请说明）

Q21:手术医院/医生

填空1

Q22:您当前采取的主要预防措施是什么？

定期医院复查
居家姿势矫正训练
定期学校体检
暂未采取行动

Q23:对早期监测工具的需求是什么？

姿势异常预警设备
居家监测APP
专业咨询渠道
其他（请注明）

Q24:在不佩戴支具的阶段，如果有一款脊柱健康管理工具，您最希望它提供哪3项帮助？（请勾选最重要的3项）

体态自查工具：用手机拍照就能初步评估脊柱弯曲风险，不用总跑医院。
康复训练指导：提供针对性的居家锻炼视频（如施罗斯体操），防止侧弯加重。
生长发育监测：记录身高体重变化，预测侧弯进展风险期。
心理疏导与科普：缓解对手术的恐惧，了解真实的侧弯知识。
病友交流社区：看看别人是怎么控制和恢复的，寻找信心。
其他（请注明）

Q25:如果未来医生建议佩戴支具，或者为了预防侧弯加重需要长期管理，您对引入“APP+智能设备”来辅助监控脊柱健康的态度是？

非常支持（科技能帮我更好地自律和预防）
愿意尝试（如果确实比传统方法有效，我会考虑）
比较犹豫（担心设备太麻烦或侵犯隐私）
不太接受（我更喜欢传统的医生复查方式）
完全排斥（我不希望生活中有电子设备监控身体）

Q26:是否愿意参与早期干预项目？

非常愿意
可考虑
暂不考虑

Q27:年龄

10-18岁
19-29岁
30岁及以上

Q28:目前职业

教师
医务人员
公共服务人员
其他（请说明）

Q29:首次发现风险的时间

1个月内
1-3个月
3-6个月
6-12个月
1年以上
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