芦可替尼 ↔ 吉卡昔替尼 真实世界换药调研问卷

亲爱的MPN家园家人们:换药,是很多病友正在面临的一道坎。芦可替尼用了多年,新上市的吉卡昔替尼(曾用名:杰克替尼)带来了希望,却也带来了新的困惑:脾缩小了吗?贫血改善了吗?白细胞降低了吗?有多少人不耐受?为了不再让后来的人“盲试”,MPN家园决定做一件填补空白的事。今天,我们发起《芦可替尼 ↔ 吉卡昔替尼 真实世界换药调研》。📢 特别说明:学术指导单位:中国医学科学院血液病医院李冰教授团队我们深知“幸存者偏差”的可怕。不论你是“换药获益”,还是“换药无效”;不论你现在“仍在坚持”,还是“已经换回芦可替尼”——你的数据对我们同样重要!只有好的、坏的、成功的、失败的,全部汇聚在一起,才是真实的医学现实。MPN家园作为公益平台,只为病友发声。我们承诺:所有数据仅用于科研分析,供病友们参考。积极参与病友将有机会获得精美咖啡杯一只。

Q1:①本次问卷填写完全自愿,是否参与不会影响您线下就医、医保、后续公益福利,无任何约束与惩罚。②所有数据加密存储;所有分析结果仅展示汇总统计数据,不会单独披露任何单名患者的血象、脾脏、用药等个人病情信息;调研结束后原始问卷数据统一归档封存,仅用于本次科研分析,绝不外流、商用。③问卷无对错答案,请根据自身真实治疗经历如实填写。

我已阅读全部告知内容,自愿参与调研
我不同意,退出问卷

Q2:患者姓名(选填,如不便可不填):

填空1

Q3:联系电话(仅用于必要时回访核实,严格保密):

填空1

Q4:目前常住地区(单选):

华北(北京/天津/河北/山西/内蒙古)
东北(辽宁/吉林/黑龙江)
华东(上海/江苏/浙江/安徽/福建/江西/山东)
华中(河南/湖北/湖南)
华南(广东/广西/海南)
西南(重庆/四川/贵州/云南/西藏)
西北(陕西/甘肃/青海/宁夏/新疆)
港澳台
其他

Q5:所在城市(选填):

填空1

Q6:患者性别:

Q7:患者年龄(岁):

填空1

Q8:确诊类型(单选):

原发性骨髓纤维化(PMF)
真性红细胞增多症后骨髓纤维化(PV后MF)
原发性血小板增多症后骨髓纤维化(ET后MF)

Q9:是否有医保/医保类型(可多选):

职工医保
居民医保(含新农合)
商业医疗保险
无医保
其他

Q10:芦可替尼是否纳入医保报销?(单选)

是,已纳入医保,报销后负担可接受
是,已纳入医保,但报销比例低/自付仍较高
否,完全自费
不清楚

Q11:吉卡昔替尼是否纳入医保报销?(单选)

是,已纳入医保,报销后负担可接受
是,已纳入医保,但报销比例低/自付仍较高
否,完全自费
不清楚/还未开始用

Q12:芦可替尼连续使用时长(单选):

不足6个月
6个月~1年
1年~3年
3年~5年
5年以上

Q13:换用吉卡昔替尼前,芦可替尼的疗效如何?(单选)

效果很好,脾脏控制佳、症状轻
效果一般,脾脏仍有增大或症状控制不彻底
效果变差,脾脏明显增大或症状加重
因副作用(贫血/PLT↓)被迫减量或停药

Q14:换用吉卡昔替尼的主要原因(可多选):

芦可替尼疗效变差(脾增大/症状加重)
芦可替尼导致严重贫血或血小板太低
希望吉卡昔替尼能改善贫血
医生建议换药
听说新药想尝试
其他原因

Q15:是否已经开始服用吉卡昔替尼(盐酸吉卡昔替尼片/杰克替尼)?(单选)

否(感谢参与,到此结束)

Q16:吉卡昔替尼服用时长(单选):

不足1个月
1~3个月
3~6个月
6个月~1年
1年以上

Q17:吉卡昔替尼服用剂量(单选):

100mg 每日2次
50mg 每日2次
其他剂量:

Q18:【核心问题】换用吉卡昔替尼后,血常规出现以下哪种变化?(可多选)

白细胞(WBC)较换药前升高
外周血原始细胞(%)较换药前升高
血小板(PLT)较换药前明显升高
三系(WBC/Hb/PLT)整体下降
血象基本平稳,无明显升高或下降
未做过对比/不记得

Q19:是否做过外周血细胞分类?(单选)

否,仅看血常规
不记得

Q20:做过外周血细胞分类请填写以下内容

换药前原始细胞%____
换药后原始细胞%____

Q21:【核心问题】换用吉卡昔替尼后,脾脏的变化是?(单选)

明显缩小(触诊变小/B超CT证实缩小)
略有缩小(变化不大但感觉稍小)
基本没变
反而增大(摸起来更大/顶胃/B超CT证实增大)
不确定/未关注

Q22:换用吉卡昔替尼后,出现的不良反应(可多选):

乏力/虚弱加重
颜面和/或四肢水肿
新发贫血需输血/Hb较前降低
感染(带状疱疹/肺炎/发热)
皮疹或瘙痒
头晕/头痛
无明显不适
其他

Q23:吉卡昔替尼的总体耐受性(单选):

耐受良好,比芦可替尼更舒服
尚可,有一些不适但能坚持
较差,副作用明显,难以忍受
非常差,被迫停药

Q24:目前用药状态是(单选):

仍在服用吉卡昔替尼,感觉不错
仍在服用吉卡昔替尼,但有不适暂未换
已停用吉卡昔替尼,换回芦可替尼
已停用吉卡昔替尼,换为其他药物/仅支持治疗
从未开始服用吉卡昔替尼

Q25:若停用吉卡昔替尼,主要原因是(可多选):

白细胞/原始细胞升高,担心疾病进展或加速期
脾脏增大,控制不住
严重不良反应不耐受
疗效不佳(症状无改善)
经济原因(负担不起)
医生建议换回芦可替尼
其他原因

Q26:若换回芦可替尼,换回后身体变化(单选):

比用吉卡昔替尼时好转
和以前用芦可替尼时差不多
仍比用吉卡昔替尼时差
未换回芦可替尼

Q27:若换回芦可替尼,脾脏变化(单选):

再次缩小,回到原来芦可替尼的效果
继续增大,控制不住
维持不变
未换回芦可替尼

Q28:是否有化验单可以分享?(单选)

有,愿意上传照片
有数据,愿意填写数值
不方便/没有

Q29:请上传照片

请上传图片

Q30:如有化验数据,请填写(可选):

WBC
原始细胞%
脾长径____cm 

Q31:其他想补充说明的情况(选填):

填空1
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