芦可替尼 ↔ 吉卡昔替尼 真实世界换药调研问卷
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有问题?问问AI帮你修改 改主题:如咖啡问卷改为奶茶问卷
亲爱的MPN家园家人们:换药,是很多病友正在面临的一道坎。芦可替尼用了多年,新上市的吉卡昔替尼(曾用名:杰克替尼)带来了希望,却也带来了新的困惑:脾缩小了吗?贫血改善了吗?白细胞降低了吗?有多少人不耐受?为了不再让后来的人“盲试”,MPN家园决定做一件填补空白的事。今天,我们发起《芦可替尼 ↔ 吉卡昔替尼 真实世界换药调研》。📢 特别说明:学术指导单位:中国医学科学院血液病医院李冰教授团队我们深知“幸存者偏差”的可怕。不论你是“换药获益”,还是“换药无效”;不论你现在“仍在坚持”,还是“已经换回芦可替尼”——你的数据对我们同样重要!只有好的、坏的、成功的、失败的,全部汇聚在一起,才是真实的医学现实。MPN家园作为公益平台,只为病友发声。我们承诺:所有数据仅用于科研分析,供病友们参考。积极参与病友将有机会获得精美咖啡杯一只。
Q1:①本次问卷填写完全自愿,是否参与不会影响您线下就医、医保、后续公益福利,无任何约束与惩罚。②所有数据加密存储;所有分析结果仅展示汇总统计数据,不会单独披露任何单名患者的血象、脾脏、用药等个人病情信息;调研结束后原始问卷数据统一归档封存,仅用于本次科研分析,绝不外流、商用。③问卷无对错答案,请根据自身真实治疗经历如实填写。
Q2:患者姓名(选填,如不便可不填):
Q3:联系电话(仅用于必要时回访核实,严格保密):
Q4:目前常住地区(单选):
Q5:所在城市(选填):
Q6:患者性别:
Q7:患者年龄(岁):
Q8:确诊类型(单选):
Q9:是否有医保/医保类型(可多选):
Q10:芦可替尼是否纳入医保报销?(单选)
Q11:吉卡昔替尼是否纳入医保报销?(单选)
Q12:芦可替尼连续使用时长(单选):
Q13:换用吉卡昔替尼前,芦可替尼的疗效如何?(单选)
Q14:换用吉卡昔替尼的主要原因(可多选):
Q15:是否已经开始服用吉卡昔替尼(盐酸吉卡昔替尼片/杰克替尼)?(单选)
Q16:吉卡昔替尼服用时长(单选):
Q17:吉卡昔替尼服用剂量(单选):
Q18:【核心问题】换用吉卡昔替尼后,血常规出现以下哪种变化?(可多选)
Q19:是否做过外周血细胞分类?(单选)
Q20:做过外周血细胞分类请填写以下内容
Q21:【核心问题】换用吉卡昔替尼后,脾脏的变化是?(单选)
Q22:换用吉卡昔替尼后,出现的不良反应(可多选):
Q23:吉卡昔替尼的总体耐受性(单选):
Q24:目前用药状态是(单选):
Q25:若停用吉卡昔替尼,主要原因是(可多选):
Q26:若换回芦可替尼,换回后身体变化(单选):
Q27:若换回芦可替尼,脾脏变化(单选):
Q28:是否有化验单可以分享?(单选)
Q29:请上传照片
Q30:如有化验数据,请填写(可选):
Q31:其他想补充说明的情况(选填):
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