膀胱造口患者术后体验调查问卷

Q1:调查日期

Q2:调查时间点

Q3:您的性别

Q4:您的年龄（岁）

Q5:您的婚姻状况

Q6:您的文化程度

Q7:您目前的居住地

Q8:您目前的职业状况

Q9:若您的职业状况为“其他”，请填写具体内容

Q10:您接受的尿流改道方式

Q11:若您接受的尿流改道方式为“其他”，请填写具体内容

Q12:您目前的主要照顾者

Q13:您目前合并的慢性疾病数量

Q14:您是否能够使用电话、微信或互联网平台接受护理随访

Q15:您是否发生过造口用品渗漏

Q16:您是否出现过造口周围皮肤红肿、破损或疼痛

Q17:我觉得身体上的造口使自己与正常人不同（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q18:我担心别人发现我的造口或集尿袋（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q19:我担心尿液渗漏或异味会引起别人注意（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q20:我会因为造口而感到羞耻或难为情（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q21:我觉得造口降低了自己的个人价值（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q22:我会有意隐瞒自己的造口情况（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q23:我因担心他人评价而减少外出或社会交往（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q24:我认为自己给家人带来了较大的负担（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q25:我能够主动观察造口的颜色、形状和大小（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q26:我能够正确清洁造口及周围皮肤（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q27:我能够正确测量造口并裁剪底盘（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q28:我能够独立更换造口用品（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q29:我能够根据自身情况选择适合的造口用品（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q30:我能够识别尿液渗漏、皮肤损伤等异常情况（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q31:发生轻度异常情况时，我能够采取基本处理措施（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q32:我知道出现哪些问题时需要及时联系医护人员（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q33:我已经逐步接受身体上存在造口这一事实（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q34:我能够较平静地观看和触摸自己的造口（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q35:我相信自己能够逐步适应造口后的生活（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q36:我能够将造口护理安排到日常生活中（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q37:我能够在遇到造口问题时保持基本镇定（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q38:我愿意主动学习与造口护理有关的知识（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q39:我能够根据身体状况安排饮食、活动和休息（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q40:我对未来恢复较稳定的生活具有信心（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q41:我因造口或疾病情况感到紧张不安（1分＝从未，2分＝偶尔，3分＝有时，4分＝经常，5分＝几乎每天）

Q42:我担心造口用品突然渗漏或脱落（1分＝从未，2分＝偶尔，3分＝有时，4分＝经常，5分＝几乎每天）

Q43:我担心疾病复发或身体状况继续恶化（1分＝从未，2分＝偶尔，3分＝有时，4分＝经常，5分＝几乎每天）

Q44:我很难控制对未来生活的担忧（1分＝从未，2分＝偶尔，3分＝有时，4分＝经常，5分＝几乎每天）

Q45:我因造口和身体变化感到情绪低落（1分＝从未，2分＝偶尔，3分＝有时，4分＝经常，5分＝几乎每天）

Q46:我对以前感兴趣的事情失去兴趣（1分＝从未，2分＝偶尔，3分＝有时，4分＝经常，5分＝几乎每天）

Q47:我觉得自己没有以前有用（1分＝从未，2分＝偶尔，3分＝有时，4分＝经常，5分＝几乎每天）

Q48:我对未来生活缺乏信心（1分＝从未，2分＝偶尔，3分＝有时，4分＝经常，5分＝几乎每天）

Q49:社会功能缺陷筛选量表（SDSS）：请根据您近1个月的实际情况，对下列项目进行评价。

Q50:SDSS评定时间

Q51:SDSS主要信息来源

Q52:SDSS评定日期

Q53:我的身体状况能够满足基本日常生活需要（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q54:我的睡眠情况总体较好（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q55:我能够正常完成造口护理和个人卫生（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q56:我对目前的家庭支持状况感到满意（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q57:我能够获得所需要的专业护理帮助（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q58:我的情绪状态总体较稳定（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q59:造口对我日常生活的干扰正在减少（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q60:我对目前的整体生活状态感到满意（1分＝完全不符合，2分＝比较不符合，3分＝一般符合，4分＝比较符合，5分＝完全符合）

Q61:尿液渗漏是否发生

Q62:尿液渗漏首次发生时间

Q63:尿液渗漏发生次数（次）

Q64:尿液渗漏是否就医

Q65:造口周围皮肤红肿或破损是否发生

Q66:造口周围皮肤红肿或破损首次发生时间

Q67:造口周围皮肤红肿或破损发生次数（次）

Q68:造口周围皮肤红肿或破损是否就医

Q69:造口回缩是否发生

Q70:造口回缩首次发生时间

Q71:造口回缩发生次数（次）

Q72:造口回缩是否就医

Q73:造口出血是否发生

Q74:造口出血首次发生时间

Q75:造口出血发生次数（次）

Q76:造口出血是否就医

Q77:造口或尿路感染是否发生

Q78:造口或尿路感染首次发生时间

Q79:造口或尿路感染发生次数（次）

Q80:造口或尿路感染是否就医

Q81:其他异常情况是否发生

Q82:其他异常情况首次发生时间

Q83:其他异常情况发生次数（次）

Q84:其他异常情况是否就医

Q85:异常情况的主要处理方式

Q86:若异常情况处理方式为“其他”，请填写具体内容

Q87:对护理人员提供的造口护理指导感到满意（1分＝很不满意，2分＝不满意，3分＝一般，4分＝满意，5分＝很满意）

Q88:对出院后的随访时间安排感到满意（1分＝很不满意，2分＝不满意，3分＝一般，4分＝满意，5分＝很满意）

Q89:对电话、微信或互联网随访方式感到满意（1分＝很不满意，2分＝不满意，3分＝一般，4分＝满意，5分＝很满意）

Q90:对护理人员处理造口问题的及时性感到满意（1分＝很不满意，2分＝不满意，3分＝一般，4分＝满意，5分＝很满意）

Q91:对护理人员提供的心理支持感到满意（1分＝很不满意，2分＝不满意，3分＝一般，4分＝满意，5分＝很满意）

Q92:对家庭照顾者获得的护理指导感到满意（1分＝很不满意，2分＝不满意，3分＝一般，4分＝满意，5分＝很满意）

Q93:对社会活动和生活恢复指导感到满意（1分＝很不满意，2分＝不满意，3分＝一般，4分＝满意，5分＝很满意）

Q94:对本延续护理方案的总体效果感到满意（1分＝很不满意，2分＝不满意，3分＝一般，4分＝满意，5分＝很满意）

Q95:您是否按照护理人员要求参加随访？

Q96:您是否按照指导完成造口护理训练？

Q97:您是否按照要求观察造口及周围皮肤？

Q98:您发生造口异常情况时是否及时联系护理人员？

Q99:您是否按照个体化护理计划逐步恢复外出和社会活动？

Q100:您是否愿意继续接受本方案提供的延续护理？

Q101:术后生活中，目前给您造成困扰最大的问题是什么？

Q102:您最希望护理人员进一步提供哪些帮助？

Q103:您对电话、微信、互联网平台或门诊随访有哪些建议？

Q104:您对本延续护理方案还有哪些意见或建议？