在校师生“蝴蝶宝宝”认知程度与校园关怀态度调研问卷

尊敬的受访者： 您好！本问卷旨在了解在校师生对“蝴蝶宝宝”（即遗传性大疱性表皮松解症，EB，Epidermolysis Bullosa）这一罕见病的认知程度与态度，为相关科普宣传与校园关怀工作提供参考。问卷采用匿名形式，所有数据仅用于学术研究，不涉及个人隐私。感谢您的宝贵时间与真诚作答。 说明： “蝴蝶宝宝”是民间对遗传性大疱性表皮松解症（EB）患儿的昵称。该疾病患者皮肤及黏膜极度脆弱，轻微摩擦或碰撞即产生水疱或血疱，如同蝴蝶翅膀般脆弱，故得此名。目前该病尚无根治方法，治疗以创面护理与并发症管理为主。