中国干燥综合征患者生存现状调研问卷 - 问卷调查调研模板

:第一部分：患者概况

Q1:请问您是在多少岁时被确诊患有干燥综合征的：【】岁

填空1

Q2:请问您目前的年龄是：【】岁

填空1

Q3:您的性别

男

女

Q4:您所在地区是

省份

城市

区/县

详细地址

Q5:请选择一个选项

全职工作

兼职/灵活就业

学生

退休

待业/无业

其他

Q6:您的最高学历是

未接受正规学校教育

小学毕业

初中学历

高中学历

中专/大专学历

本科及以上学历

Q7:请问您从出现症状(如口干、眼干)到确诊为干燥综合征的时间间隔有多久?

≤3个月

>3个月且≤6个月

>6个月且≤12个月

>12个月

Q8:除了干燥综合征外，您是否同时患有其他经医生确诊的风湿免疫及自身免疫类疾病?(可选一项或多项)选您在正规医院确诊过的疾病。若没有，请勾选“以上均无”。

系统性红斑狼疮

类风湿关节炎

硬皮病

肌炎(如皮肌炎、多发性肌炎

自身免疫性甲状腺疾病(如桥本甲状腺炎、甲亢、甲减)自身免疫性肝病(如原发性胆汁性胆管炎、自身免疫性肝炎)

以上均无

Q9:除了干燥综合征外，您是否同时患有其他经医生确诊的心血管及代谢类疾病?(可选一项或多项)选您在正规医院确诊过的疾病。若没有，请勾选“以上均无”。

高血压

糖尿病

血脂异常(高血脂)

骨质疏松

心脑血管疾病(如冠心病、心肌梗死、脑中风等)

以上均无

Q10:除了干燥综合征外，您是否同时患有其他经医生确诊的呼吸及消化类疾病?(可选一项或多项)选您在正规医院确诊过的疾病。若没有，请勾选“以上均无”。

肺间质病变(间质性肺炎、肺纤维化)

慢性支气管炎、慢阻肺、哮喘或支气管扩张

胃炎、胃溃疡或反流性食管炎

脂肪肝或肝硬化

炎症性肠病(如克罗恩病、溃疡性结肠炎)

以上均无

Q11:除了干燥综合征外，您是否同时患有其他经医生确诊的泌尿及神经系统类疾病?(可选一项或多项)选您在正规医院确诊过的疾病。若没有，请勾选“以上均无”。

慢性肾脏病或肾功能不全

肾小管酸中毒

周围神经病变(如手脚麻木、疼痛、感觉异常)

阿尔茨海默病(老年痴呆)/帕金森病

以上均无

Q12:除了干燥综合征外，您是否同时患有其他经医生确诊的恶性肿瘤史?(可选一项或多项)选您在正规医院确诊过的疾病。若没有，请勾选“以上均无”

淋巴瘤

甲状腺癌

乳腺癌

肺癌

消化系统肿瘤(如胃癌、肝癌、胰腺癌等)

女性生殖系统肿瘤(如卵巢癌、宫颈癌、子宫内膜癌等)

Q13:其他

以上都没有

其他疾病，请注明

Q14:您主要通过哪些途径了解干燥综合征相关知识?(可选一项或多项)

医生、护士的讲解或推荐

多媒体平台(如:微信公众号、抖音、快手、小红书、B站等)

亲友或病友的分享

科普文章/书籍

互联网搜索(如:百度、谷歌等)

病友会活动

其他，请注明

:第二部分：症状严重程度

Q15:请问在过去的一个月里，以下症状在您身上出现的频率是怎样的?请选择合适的选项

从不出现

偶尔出现(一个月1-2次)

间歇出现(一周1-2次)

经常出现(一周3-5次)

每天都出现

Q16:总体来说，您对目前干燥综合征症状的控制情况感觉如何?

非常满意

比较满意

一般

比较不满意

非常不满意

Q17:您目前接受的治疗对您的症状改善程度如何?

症状完全消失

症状明显改善

症状几乎无变化

症状恶化

:EULAR干燥综合征患者报告指数(ESSPRI)

Q18:请您根据最近一周的情况，在以下3个问题上，用一个数字来表示您感受到的严重程度。1代表“完全没有”，10代表“非常严重”

1. 关于疼痛:最近一周，您感受到的疼痛严重程度是?(请滑动圆圈，在1到10之间选择一个数字)

2.关于干燥:最近一周，您感受到的口干、眼干等干燥症状严重程度是?(请滑动圆圈，在1到10之间选择一个数字)

3.关于疲劳:最近一周，您感受到的疲劳(累、没精神)严重程度是?(请滑动圆圈，在1到10之间选择一个数字)

:分割线

Q19:除口眼干燥外，您是否曾经被医生告知或在检查中发现以下系统症状?(可选一项或多项)【注意:请根据您的医学检查报告或主治医生的诊断进行勾选。】

血细胞减少:医生告知存在白细胞减少、血小板减少或贫血

淋巴结异常:存在持续的淋巴结肿大，或确诊过淋巴瘤

关节症状:经常性关节疼痛、肿胀，或确诊过类风湿关节炎

肌肉受累:明显的肌肉疼痛、乏力，或检查发现肌酸激酶(CK)升高

呼吸受累:存在间质性肺炎、支气管扩张或经常性干咳、气促

肾脏损害:确诊过肾小管酸中毒(表现为低钾血症、周期性全身无力)、肾小球肾炎或肾结石

周围神经受累:手脚麻木、针刺感、疼痛或感觉减退

中枢/自主神经:视神经受累、体位性低血压(站立时头晕)、胃肠功能紊乱

皮肤受累:存在紫癜(双腿红色出血点)、雷诺现象(手脚遇冷变白变紫)或血管炎

其他器官受累:如肝功能异常、胰腺炎、腮腺等

以上均无:仅表现为口眼干燥

不清楚:未进行相关检查或不了解检查结果

:第三部分：情绪和身体健康

Q20:在过去的一个月里，您是否经常感到焦虑、紧张、不安或容易担心?

从不或很少

偶尔有几天

大部分时间

几乎每天

Q21:在过去的一个月里，您是否经常感到情绪低落、沮丧、对什么都不感兴趣或提不起精神?

从不或很少

偶尔有几天

大部分时间

几乎每天

Q22:干燥综合征对您的性生活是否有影响?

没有影响

有轻微影响

有中度影响

有严重影响

我没有性生活，不适用此问题

Q23:干燥综合征对您与朋友和家人的关系是否有影响?

没有影响，关系依然很好

有轻微影响

有中度影响

有严重影响

Q24:如果您有需要照顾的孩子(包括未成年子女或成年但需要您照护的子女)，干燥综合征对您照顾孩子的能力是否有影响?

没有影响，我能正常照顾孩子

有轻微影响

有中度影响

有严重影响

我没有需要照顾的孩子，不适用此问题

Q25:除了以上提到的，干燥综合征还对您的哪些身体健康或日常生活方面产生了较大影响?(可一项或多项)【多选题】

学习或工作效率

运动或体力活动

社交活动(聚会、外出等)

饮食习惯或食物选择

个人形象或自信心

经济收入或家庭开支

其他，请注明:

没有其他明显影响

Q26:干燥综合征对您的生殖或生育健康造成了哪些影响?(可选一项或多项)

经常感到阴道干燥、瘙痒

确诊前后曾出现自然流产、胚胎停育或早产

曾出现胎儿心率减慢或新生儿皮疹

因担心疾病遗传或药物副作用不敢/放弃生育

月经或卵巢功能异常

确诊后曾生育健康胎儿

以上均无影响。

不涉及（如男性或已自然绝经等）

:第四部分：生活质量影响

Q27:请根据您在最近一个月的实际感受，选择最符合您情况的选项。

没有影响

轻微影响

中度影响

严重影响

不适用此问题

:多维疲劳量表（MFI-20）下列20个问题是为了了解您最近的感觉如何，请根据您的实际情况和感受勾选合适选项。

Q28:您最近感觉如何?

感觉良好

感觉比较好

感觉一般

感觉不太好

感觉很不好

Q29:您现在的体力活动能力如何?

能做很多体力活动

能做大部分

一般

只能做一点点

几乎无法活动

Q30:您最近感觉有活力吗?

很有活力

较有活力

一般

不太有活力

完全没有活力

Q31:您想做一些让自己开心的事吗?

非常愿意去做

比较愿意

一般

不太愿意

完全不想做

Q32:您最近感到疲倦吗?

完全不疲倦

有一点疲倦

一般

比较疲倦

非常疲倦

Q33:您觉得自己一天干的活多吗?

干了非常多活

干了较多活

一般

干活比较少

几乎没干活

Q34:您最近能专心做事吗?

能非常专心

比较专心

一般

不太能专心

完全无法专心

Q35:在体力上，您能承担的事情多吗?

能做很多事

能做较多事

一般

能做的事很少

完全不能做事

Q36:对于必须要做的事情，您的态度是?

很有动力去做

稍有迟疑

一般

有点害怕/退缩

非常害怕/厌恶

Q37:您一天能完成的事情多吗?

能完成很多

能完成较多

一般

只能做很少的事

几乎什么都做不了

Q38:您最近能集中精力吗?

能很好地集中

较能集中

一般

不太能集中

完全不能集中

Q39:您最近休息的时间多吗?

几乎不需要休息

偶尔休息

一般

经常需要休息

一直在休息

Q40:您集中精神时感到费劲吗?

非常轻松

稍有费劲

一般

比较费劲

极其费劲/无法集中

Q41:您觉得应对糟糕的处境吃力吗?

应对自如

稍感吃力

一般

比较吃力

极其努力也难以应对

Q42:您最近的工作或生活计划多吗?

计划很多

计划较多

一般

计划很少

完全没计划

Q43:您是否容易感到疲劳?

完全不容易

有一点容易

一般

比较容易

非常容易

Q44:您最近完成的任务量如何?

做了很多事

做了较多事

一般

做了很少的事

几乎没做任何事

Q45:您最近想做事情的动力如何?

想做很多事

较有动力

一般

不太想做事

完全不想做任何事

Q46:您最近容易走神(注意力涣散)吗?

完全不走神

偶尔走神

一般

经常走神

总是走神

Q47:您感觉自己的体力状况如何?

体力非常好

体力较好

一般

体力不太好

体力非常差

:第五部分：干燥综合征治疗

Q48:请问您目前正在使用哪些药物或治疗方式来缓解干燥综合征?(可选一项或多项)局部外用药(针对局部干燥或皮损)

人工泪液(如:玻璃酸钠、羧甲基纤维素钠等)

环孢素A滴眼液/他克莫司滴眼液

糖皮质激素滴眼液/自体血清

润滑眼膏

人工涎液(人工唾液)/口腔润滑剂

含氟洁齿剂/氟化钠

皮肤外用药(如:外用激素药膏治疗环状红斑、血管炎等)

阴道润滑剂/阴道保湿剂(针对阴道干燥)

以上均不涉及

Q49:请问您目前正在使用哪些药物或治疗方式来缓解干燥综合征?(可选一项或多项)系统性(全身)治疗药物

羟氯喹

艾拉莫德

非甾体抗炎药(如:塞来昔布、布洛芬、双氯芬酸钠等)

糖皮质激素(如:强的松/泼尼松、甲泼尼龙等)

免疫抑制剂(如:甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、霉酚酸酯、环磷酰胺、他克罗司、环孢素、来氟米特等

生物制剂(如:利妥昔单抗/美罗华、贝利尤单抗、泰他西普等)

静脉注射免疫球蛋白

以上均不涉及

Q50:请问您目前正在使用哪些药物或治疗方式来缓解干燥综合征?(可选一项或多项)促分泌口服用药(主要针对口干、眼干)

毛果芸香碱(匹罗卡品)

西维美林

溴己新/氨溴索/环戊硫酮

以上均不涉及

Q51:请问您目前正在使用哪些药物或治疗方式来缓解干燥综合征?(可选一项或多项)中医药治疗

中成药(如:白芍总苷、雷公藤等)

中药汤剂(经中医辨证开具的方剂，如甘露饮、活血润燥生津汤等)

以上均不涉及

Q52:请问您目前正在使用哪些药物或治疗方式来缓解干燥综合征?(可选一项或多项)其他-

以上药物均未使用

不清楚自己正在使用的药物类型

其他药物，请具体说明:

:分割线

Q53:在选择目前的治疗药物时，您主要考虑了哪些因素?(请排序前3位，1为最重要)，请在选项后面标明顺序

治疗效果(对口干、眼干等症状的改善程度)

药物的副作用大小和是否容易耐受

药物的价格和经济负担

医生的专业建议

您自己对药物的偏好或意愿

药物的方便性(如服用频率、给药方式等)

药物是否能长期使用

其他，请具体说明:

Q54:请问您是否有过调整药物的经历?(可选一项或多项)

增加/减少药物剂量

停用过某种药物:

未做任何调整

不记得/不清楚

Q55:除了药物治疗，您是否尝试过其他的非药物治疗方法?(可选一项或多项)

是，进行过物理治疗(如口腔理疗、局部湿敷等)

是，进行过康复训练(如眼部按摩、口腔功能训练等)

是，接受过心理支持或干预(如心理咨询、放松训练等)

否，没有尝试过

不了解这些非药物治疗方式

Q56:综合来看，您对目前正在使用的药物治疗方案的整体满意度如何?

非常不满意

不太满意

般满意

比较满意

非常满意

Q57:如果有一种新的系统性治疗方法，它能够显著改善口干、眼干等核心症状，并且可能从根本上改善干燥综合征的病情，您认为解决以下症状和体征对您的重要性如何?

完全不重要

不太重要

一般重要

比较重要

非常重要

Q58:在您与医生沟通药物治疗情况时，是否会主动谈及以下内容?(可选一项或多项)

关于疾病长期发展和治疗的紧迫性(比如是否会造成器官损伤、需要尽早治疗等)

您觉得目前药物治疗效果不够好，症状没有明显改善

您遇到的不良反应较多或难以耐受

您对治疗方案的担忧或疑问

您对其他治疗方法(如新药、生物制剂等)的兴趣或了解

我很少主动和医生谈论这些问题

医生会主动告知我这些情况

:第六部分：疾病成本

Q59:过去一年，在干燥综合征诊疗方面，您就诊和治疗(医保费用和自费等就诊相关费用，不包括交通、住宿、护工等医疗以外的费用)共计花费大约多少元？

1千以下

1千~1万

1万~3万

3万~5万

5万~10万

10万以上

Q60:目前您的家庭总年收入是：

2万以下

2万~5万

5万~10万

10万~20万

20万~50万

50万以上

Q61:您医疗费用的支付方式是：

自费

城乡居民医保

城镇职工医保

新农合

商业保险

其他，请说明:

Q62:过去12个月，您是否因为干燥综合征对您的生活和工作造成影响，并因此做出了以下调整?(可选一项或多项)

请假休息

工作调整(换工作、减少工作时间等

家务调整(因症状不适而减少家务劳动等)

交通出行调整(因行动不变寻求替代交通服务等)

社会保障申请(申请社会保障残疾或其他疾病相关的福利补助等)

雇用额外服务(因疾病而雇用过家政服务、护工等)

未做任何调整